[Data integration centers-from a concept in the Medical Informatics Initiative to its local implementation in the Network of University Medicine]

Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz. 2024 Apr 25. doi: 10.1007/s00103-024-03879-5. Online ahead of print.
[Article in German]

Abstract

As part of the Medical Informatics Initiative (MII), data integration centers (DICs) have been established at 38 university and 3 non-university locations in Germany since 2018. At DICs, research and healthcare data are collected. The DICs represent an important pillar in research and healthcare. They establish the technical, organizational, and (ethical) data protection requirements to enable cross-site research with the available routine clinical data.This article presents the three main pillars of DICs: ethical-legal framework, organization, and technology. The organization of DICs and their organizational embedding and interaction are presented, as well as the technical infrastructure. The services that a DIC provides for its own location and for external researchers are explained, and the role of the DIC as an internal and external interface for strengthening cooperation and collaboration is outlined.Legal conformity, organization, and technology form the basis for the processes and structures of a DIC and are decisive for how it is integrated into the healthcare and research landscape of a location, but also for how it can react to national and European requirements and act and function as an interface to the outside world. In this context and with regard to national developments (e.g., introduction of the electronic patient file-ePA), but also international and European initiatives (e.g., European Health Data Space-EHDS), the DIC will play a central role in the future.

Im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) sind seit 2018 an 38 universitären sowie 3 nichtuniversitären Standorten in Deutschland Datenintegrationszentren (DIZ) entstanden. Hier werden Forschungs- und Versorgungsdaten zusammengetragen. Die Datenintegrationszentren (DIZ) stellen mittlerweile eine wichtige Säule in der Forschung und Versorgung dar. Sie schaffen die technischen, organisatorischen und (ethisch-)datenschutzrechtlichen Voraussetzungen, um mit den vorhandenen klinischen Routinedaten auch standortübergreifende Forschung zu ermöglichen.In diesem Beitrag werden die 3 Hauptsäulen der DIZ vorgestellt: ethisch-rechtlicher Rahmen, Organisation und Technik. Die Organisation von DIZ sowie deren organisatorische Einbettung und Interaktion werden vorgestellt ebenso wie die technische Infrastruktur. Die Services, die ein DIZ für den eigenen Standort und für externe Forschende erbringt, werden erklärt und die Rolle des DIZ als Schnittstelle nach innen und außen zur Stärkung der Kooperation und Kollaboration dargelegt.Rechtskonformität, Organisation und Technik bilden die Grundlagen für Prozesse und Strukturen eines DIZ und sind einerseits entscheidend dafür, wie es in die Versorgungs- und Forschungslandschaft eines Standortes integriert ist, andererseits aber auch dafür, wie es auf nationale und europäische Anforderungen reagieren und als Schnittstelle nach außen agieren und fungieren kann. In diesem Kontext und im Hinblick auf die nationalen Entwicklungen (z. B. Einführung der elektronischen Patientenakte – ePA), aber auch die internationalen und europäischen Initiativen (z. B. Europäischer Gesundheitsdatenraum – EHDS) werden die DIZ zukünftig eine zentrale Rolle spielen.

Keywords: Data integration; Digitalization; Health research data services; Realworld Data.

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