Background: Non-therapeutic hysterectomy in girls and adolescents with intellectual disability (ID) is an acceptable practice, even when there is a lack of prescriptive ethical reason.
Objectives: To determine the magnitude of the practice of hysterectomy in girls and adolescents with ID, and explore the emic factors associated with this procedure.
Material and methods: Multicenter, intersectoral study with a mixed methods design.
Results: The quantitative results showed that 50 of 234 reported hysterectomies corresponded to females with ID. Average age at the time of surgery was 15 ± 2.9 years. Prophylactic abdominal hysterectomy was the most common procedure, and the justifications for it were "fertility control", "menstrual hygiene management", and "risk of sexual abuse". A qualitative analysis of 15 focus groups revealed that parents' main concern was how to manage their daughters' index disease and reproductive health; they perceived menstruation positively; they expressed their fear of dying and leaving them without support, and emphasized fertility control; none of them approved hysterectomy.
Conclusions: The bodies that define health policies need to create a new philosophy that avoids the reductionist approach of current biomedical model, which separates (in the health-disease process) our interdependence with other humans.
Antecedentes: La histerectomía no terapéutica en niñas y adolescentes con discapacidad intelectual (DI) es una práctica aceptable, aun cuando se carece de razón ética prescriptiva.
Objetivos: Determinar la magnitud de la práctica de la histerectomía en niñas y adolescentes con DI, y explorar los factores emic asociados a esta práctica.
Material y métodos: Estudio multicéntrico e intersectorial con método mixto.
Resultados: Los resultados cuantitativos mostraron que 50 de 234 histerectomías reportadas correspondieron a mujeres con DI. El promedio de edad a la cirugía fue de 15 ± 2.9 años. La histerectomía abdominal profiláctica fue el procedimiento predominante y las justificaciones fueron control de fertilidad, manejo de la higiene menstrual y riesgo de abuso sexual. El análisis cualitativo de 15 grupos focales reveló que la principal preocupación de los padres fue cómo manejar la enfermedad índice y la salud reproductiva de sus hijas; percibieron positivamente la menstruación, expresaron su miedo a morir y dejarlas sin ayuda, resaltaron el control de la fertilidad y ninguno aprobó la histerectomía.
Conclusiones: Los organismos que definen políticas de salud necesitan crear una nueva filosofía que evite el enfoque reduccionista del actual modelo biomédico, el cual separa (en el proceso salud-enfermedad) la interdependencia entre los seres humanos.
Keywords: Adolescent; Bioethics; Hysterectomy; Intellectual disability; Medicalization.