1 Institut de Myologie - APHP, Sorbonne Université - GHU Pitié-Salpêtrière, 7- 83, boulevard de l'Hôpital, 75013 PARIS, France. Electronic address: nb.romero@institut-myologie.org.
2 Institut de Myologie - APHP, Sorbonne Université - GHU Pitié-Salpêtrière, 7- 83, boulevard de l'Hôpital, 75013 PARIS, France. Electronic address: andoni.urtizberea@gmail.com.
3 Unité Neuromusculaire, Service de Neurologie Pédiatrique et Réanimation, Hôpital Raymond-Poincaré, AP-HP. Université Paris-Saclay, 92380 Garches, France. Electronic address: susana.quijano-roy@aphp.fr.