Background: Patient and public involvement (PPI) describes the participation of patients and relatives, i.e., experts by experience (EE), in the research process. The PPI has not been widely adopted in the fields of medicine and clinical psychology in Germany and there is a notable absence of institutional support. The German Center for Mental Health (DZPG), which has been under construction since May 2023, aims to achieve nationwide and cross-center implementation of PPI, constituting one of its primary objectives. Participation of EE is to be implemented in the DZPG at all levels of decision-making.
Objectives: The article describes the origins, development and challenges associated with the implementation of participation structures and projects in the DZPG. The central political PPI committee in the DZPG, the Trilogue Center Council (TZR), developed a comprehensive PPI strategy for the DZPG in almost 3 years of work, before the beginning of the financial support of the DZPG. Among various measures, the strategy entails establishing a far-reaching representation for EE in all decision-making bodies of the DZPG, to involve EE as reviewers in evaluating research proposals, to integrate participatory elements into all studies of the DZGG and to foster user-initiated research endeavors. The implementation of the strategy is ensured by a cross-center PPI infrastructure, the Center for PPI, and scientific PPI consultants. The Center for PPI's tasks include supporting the voice of the EE and developing instruments and guidelines for participatory research, bringing together EE and researchers for joint DZPG projects as well as the documentation and quality assurance for participatory research. One of the particular challenges for the successful implementation of the PPI strategy is the limited experience with PPI in Germany in the field of mental health research and the widespread lack of structural implementation. Currently developed solution strategies include training for researchers and EE to communicate the benefits and pathways in the realization of PPI and thus enable shared decision-making and research. In addition, extensive access to knowledge and resources for EE will be created and uniform remuneration regulations for EE will be developed.
Conclusion: A PPI strategy at the DZPG has been successfully developed and is currently being implemented by the cross-center infrastructure Center for PPI.
Zusammenfassung: HINTERGRUND: Patient and Public Involvement (PPI) beschreibt die Partizipation von Betroffenen und Angehörigen, d. h. Erfahrungsexpert:innen (EE), am Forschungsprozess. PPI ist in Deutschland in der Medizin und klinischen Psychologie wenig verbreitet, eine institutionelle Verankerung fehlt bislang. Die deutschlandweite und zentrumsübergreifende Umsetzung von PPI ist eines der Hauptziele des sich seit Mai 2023 im Aufbau befindenden Deutschen Zentrums für Psychische Gesundheit (DZPG). Partizipation von EE soll im DZPG auf allen Ebenen der Entscheidungsfindung implementiert werden.
Ziele: Der Artikel beschreibt die Anfänge, Entwicklung und Herausforderungen der Umsetzung von Partizipationsstrukturen und -projekten im DZPG. Das zentrale politische PPI-Gremium im DZPG, der Trialogische Zentrumsrat (TZR), hat noch vor dem Beginn der finanziellen Förderung des DZPG in fast dreijähriger Arbeit eine umfassende PPI-Strategie für das DZPG entwickelt. Die Strategie sieht u. a. vor, eine weitreichende Mitsprache für EE in allen Entscheidungsgremien des DZPG zu implementieren, EE als Reviewer in die Begutachtung von Forschungsanträgen einzubeziehen, partizipative Elemente in alle Studien des DZPG zu integrieren und nutzerinitiierte Studien zu fördern. Die Implementierung der Strategie wird durch eine zentrumsübergreifende PPI-Infrastruktur, das Center for PPI, und die wissenschaftlichen PPI-Referent:innen gewährleistet. Zu den Aufgaben des Center for PPI gehört die Unterstützung der Mitsprache der EE sowie u. a. die Entwicklung von Instrumenten und Leitfäden für partizipative Forschung, die Zusammenführung von EE und Forschenden für gemeinsame Projekte sowie die Dokumentation und Qualitätssicherung für Partizipative Forschung. Zu den besonderen Herausforderungen für die erfolgreiche Umsetzung der PPI-Strategie gehört die geringe Erfahrung mit PPI in Deutschland im Bereich der psychischen Gesundheitsforschung und weitestgehend fehlende strukturelle Implementierung. Derzeit erarbeitete Lösungsstrategien umfassen z. B. Schulungen für Forschende und EE, um die Vorteile und Wege zur Realisierung von PPI zu vermitteln und so gemeinsame Entscheidungsfindung und Forschung zu ermöglichen. Außerdem werden weitreichend der Zugang zu Wissen und Ressourcen für EE geschaffen und einheitliche Vergütungsregeln für EE erarbeitet.
Schlussfolgerungen: Eine PPI-Strategie am DZPG wurde erfolgreich erarbeitet und wird derzeit durch die zentrumsübergreifende Infrastruktur Center for PPI implementiert.
Keywords: Participation; Participatory research; Patient participation; Relatives participation; Trilogue.
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