Background: As the most rapidly increasing neurodegenerative disease worldwide, Parkinson's disease is highly relevant to society. Successful treatment requires active patient participation. Patient education has been successfully implemented for many chronic diseases, such as diabetes and could also provide people with Parkinson's disease with skills to manage the disease better and to participate in shared decision making.
Material and methods: To prepare the implementation of a concept for patient education for people with Parkinson's disease, a structured consensus study was conducted and a pilot project formatively evaluated. The structured consensus study included experts from all over Germany. It consisted of two online surveys and an online consensus conference. The formative evaluation was conducted as three focus groups. Transcripts were evaluated using content-structuring qualitative content analysis.
Results: From the consensus procedure 59 consented statements emerged, mainly regarding the contents of a patient school and a group size of 6-8 persons. Only two statements could not be consented. The formative evaluation detected a tendency towards a positive attitude for a digital training format and a very positive evaluation of the contents.
Discussion: Overall, important recommendations for a patient school can be drawn from this study. The following subjects require further investigation: format, inclusion criteria, group composition and inclusion of caregivers.
Zusammenfassung: HINTERGRUND: Die Parkinson-Krankheit ist als weltweit am schnellsten zunehmende neurodegenerative Erkrankung gesellschaftlich hoch relevant. Für eine erfolgreiche Behandlung ist die aktive Beteiligung der Patient*innen erforderlich. Patientenschulen werden bei vielen chronischen Erkrankungen wie Diabetes erfolgreich eingesetzt und könnten auch Menschen mit der Parkinson-Krankheit Fähigkeiten vermitteln, besser mit der Krankheit umzugehen und an Therapieentscheidungen teilzunehmen.
Material und methoden: Um die Implementierung eines Konzepts für eine Patientenschule für Menschen mit der Parkinson-Krankheit vorzubereiten, wurde ein strukturiertes Konsensusverfahren durchgeführt und ein Pilotprojekt formativ evaluiert. Das strukturierte Konsensusverfahren mit deutschlandweit rekrutierten Expert*innen gliederte sich in eine 1. und 2. Onlinebefragung sowie eine abschließende Konsensuskonferenz. Die formative Evaluation erfolgte durch drei Fokusgruppen. Die Transkripte dieser Gruppeninterviews wurden computergestützt mittels inhaltlich-strukturierender qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet.
Ergebnisse: In dem Konsensusverfahren konnten 59 Aussagen konsentiert werden, insbesondere zu den Inhalten einer Patientenschule und zu einer Gruppengröße von 6 bis 8 Personen. Lediglich zwei Aussagen wurden nicht konsentiert. Aus der formativen Evaluation waren eine tendenziell positive Haltung gegenüber einem digitalen Schulungsformat und eine sehr positive Bewertung der Inhalte ableitbar.
Diskussion: Insgesamt konnten wichtige Empfehlungen für eine Patientenschule formuliert werden. Zu den Themen Format, Einschlusskriterien, Gruppenzusammensetzung und Einbeziehung von Angehörigen ist dagegen eine weitere Betrachtung erforderlich.
Keywords: Chronic disease; Expert panel; Patient participation; Quality management; Self-management education.
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