The development of the new S3 guideline "Epidemiology, diagnosis, treatment and follow-up of the bladder exstrophy-epispadias complex" was funded by the German Innovation Fund of the Federal Joint Committee (G-BA). Despite the relatively low level of evidence of the identified literature, a systematic approach and consistent evaluation of the literature enabled the formulation of a large number of evidence-based recommendations across a variety of topics. In addition, a patient guideline is under development in order to disseminate the guideline recommendations and to enhance self-management and understanding among patients and their relatives. A needs analysis had been carried out in order to adequately assess the topics that are most important for patients and relatives. Upon completion of the German guideline, an English translation in cooperation with the e‑UROGEN network is planned.
Die Erstellung der neuen S3-Leitlinie „Epidemiologie, Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Blasenekstrophie-Epispadie Komplexes“ wurde durch 2021 beantragte Forschungsgelder vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) ermöglicht. Wenngleich das Evidenzlevel der identifizierten Literatur vergleichsweise niedrig ist, konnten durch ein systematisches Vorgehen und eine konsequente Bewertung der Literatur eine Vielzahl von evidenzbasierten Empfehlungen zu vielen Themen formuliert werden. Zudem wird eine Patient*innenleitlinie erstellt, um die Leitlinienempfehlungen in die Breite zu bringen und das Selbstmanagement und Verständnis der Betroffenen und Zugehörigen zu fördern. Um die für Patient*innen wichtigen Themen in der Patient*innenleitlinie adäquat abzubilden, wurde im Vorfeld eine Bedarfsanalyse durchgeführt. Nach Abschluss der Arbeiten an der deutschen Leitlinie ist mit dem e‑UROGEN-Netzwerk eine Kooperation für eine englische Übersetzung geplant.
Keywords: Bladder exstrophy epispadias complex; Evidence-based medicine; Guideline development.
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