A booklet was developed in Canada in 2005 to inform family caregivers of people with dementia about end-of-life care. A Dutch version was published in 2011 after evaluation and revision. Developments in research and society call for a second revision. The aim of this study was to map out users' (family caregivers and healthcare professionals) preferences regarding the look and feel, and content of the booklet. To this end, in addition to the current paper booklet, we created a prototype website and app, along with three illustration options. Twenty-one family caregivers and nineteen healthcare professionals completed a questionnaire about their preferences. Open ended questions were analyzed using content analysis, multiple-choice questions using descriptive analysis. The participants valued the question-answer format. They perceived the text as too medically oriented and they expressed a need for more inclusive language and broader information. The participants found images of people suitable for the booklet and they preferred the illustrations to be less focused on the medical context. The participants preferred the paper booklet and a website. By understanding family caregivers' and healthcare professionals' preferences, in the second revision, the booklet can be tailored to the user. It is expected that this tailoring will support informing family caregivers about end-of-life care.
Om naasten van mensen met dementie te informeren over levenseindezorg is in 2005 een handreiking ontwikkeld in Canada. Een Nederlandse versie verscheen in 2011 na evaluatie en herziening. Ontwikkelingen in wetenschap en maatschappij vragen om een tweede herziening. Het doel van dit onderzoek was om de voorkeuren van gebruikers (naasten en zorgprofessionals) in kaart te brengen over de inhoud, uitstraling en vorm van de handreiking. Hiertoe creëerden wij naast de huidige handreiking (in boekvorm) een prototype website en app, en drie illustratie-opties. Eenentwintig naasten en negentien zorgprofessionals vulden een vragenlijst in over hun voorkeuren. Open vragen werden geanalyseerd met content analyse, gesloten vragen met een beschrijvende analyse. De deelnemers waardeerden de opbouw van vragen en antwoorden. Zij vonden de tekst te medisch georiënteerd en gaven aan behoefte te hebben aan meer inclusief taalgebruik en bredere informatie. De deelnemers vonden afbeeldingen van mensen geschikt voor de handreiking en prefereerden illustraties met minder focus op de medische context. Zij hadden de voorkeur voor een boekvorm en een website. Door inzicht in de voorkeuren van naasten en zorgprofessionals kan de handreiking bij de tweede herziening beter worden afgestemd op de gebruiker. De verwachting is dat deze afstemming bevorderend is voor het informeren van naasten over zorg rond het levenseinde.
Keywords: Booklet; Dementia; Family caregiver; Palliative care.