Objective: To describe health relaed quality of life in a cohort of stable adult outpatients with hereditary an-gioedema (HAE) with validated tools.
Methods: An observational, cross-sectional, and descriptive study was performed, carried out in patients with hereditary angioedema, coming from the City of Buenos Aires and its provinces: Corrientes, Chubut, Entre Ríos and Santa Fe. The HAE-QoL and SF-12v2 health questionnaires were applied to assess the related quality of life. with health.
Results: 100 patients were included; median age: 41.5 years (range: 18-77); 65% were female, and 79% had type 1 HAE. Asymptomatic, mild, moderate and severe cases accounted for 6, 29, 38, and 27% of participants, respectively. Seventeen percent of patients were receiving long-term prophylaxis. Icatibant was the most fre-quent treatment for acute episodes. All health domains SF-12v2 scores were lower than expected in general population, excepting "vitality" and "physical functioning". Total and all specific domains HAE-QoL scores were reduced. Differences between women and men and in every age-defined group were demonstrated for sev-eral specific domains.
Conclusions: Health relaed to quality life was notably reduced in Argentinean patients with HAE, when imple-menting the HAE.QoL, and SF-12v2 questionnaries. The need for multidisciplinary strategies approaching this complex disease is highlighted.
Objectivo: Describir la calidad de vida relacionada con la saluden pacientes adultos, ambulatorios y estables con angioedema hereditario, mediante cuestionarios validados.
Métodos: Estudio descriptivo, transversal y observacional, llevado a cabo en pacientes con angioedema here-ditario, procedentes de la Ciudad de Buenos Aires y sus provincias: Corrientes, Chubut, Entre Ríos y Santa Fe. Se aplicaron los cuestionarios HAE-QoL y SF-12v2 para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud.
Resultados: Se incluyeron 100 pacientes, con mediana de edad de 41.5 años (rango: 18-77), principalmente de género femenino (65%). La forma más frecuente de angioedema hereditario fue el tipo 1 (79%). Los casos asintomáticos, leves, moderados y severos representaron el 6, 29, 38 y 27%, respectivamente. El 17% recibía profilaxis a largo plazo. Icatibant fue el tratamiento más prescrito para los episodios agudos de angioedema. Todos los puntajes de los dominios de salud del SF-12v2 fueron menores de lo esperado, excepto “vitalidad” y “funcionamiento físico”. Se observó disminución en los puntajes totales y en todos los dominios del HAE-QoL. Se reconocieron diferencias entre las mujeres y los hombres, y para grupo etario en los puntajes de los dominios específicos.
Conclusiones: La calidad de vida relacionada con la salud disminuyó considerablemente en pacientes argentinos con angioedema hereditario al aplicar los cuestionarios HAE-QoL y SF-12v2. Es importante desarrollar estra-tegias multidisciplinarias para abordar esta enfermedad compleja.
Keywords: Angioedema hereditario; Argentina; HAE-QoL; SF-12v2; calidad de vida relacionada con la salud.