Purpose of program: Adolescents and young adults with chronic disease face many personal and systemic barriers that may impede their successful transition from pediatric to adult care, putting them at risk for treatment nonadherence, loss to follow-up, and poor health outcomes. Such barriers include impaired socioemotional functioning, overreliance on adult caregivers, lack of disease-specific knowledge, and poor coordination between pediatric and adult health care services. In 2007, we established a specialized youth to adult nephrology transition clinic at a tertiary care center to address these barriers and provide adolescents and young adults with renal disease followed at the affiliated children's hospital with a seamless transition to adult care.
Sources of information: The attending clinic nephrologist collected data prospectively for this quality improvement report.
Methods: The features of this specialized clinic included (1) single point of entry and single triage adult nephrologist, (2) ongoing follow-up with a single adult nephrologist who communicated with the pediatric nephrologists, and (3) a single specialized clinic nurse who provided disease-specific education and helped to ensure ongoing patient engagement and follow-up. Importantly, the transition patients were booked into regular appointment slots in the adult nephrologist's general clinic, which facilitated regular follow-up without additional resources. The salary of the transition clinic nurse was covered by an unrestricted grant. Patient visits were in-person, except between 2020 and 2021 when visits were by telephone due to the pandemic.
Key findings: A total of 213 patients were referred and assessed in the transition clinic from February 2007 until October 2022. Most referrals were from pediatric nephrologists. Among the patients, 29% had a hereditary kidney disease; in 71%, the disease was acquired. The most common disease was glomerulonephritis and ~30% of the patients suffered from a "rare" disease. Of the 213 patients, 123 (58%) continue to be followed up (mean follow-up: 4.8 years), 27 (13%) were transferred to other physicians, in part to accommodate treatment closer to patients' homes, and 29 (14%) without ongoing care needs were discharged. Only 33 (15%) were lost to follow-up. There were several advantages to the clinic, including the maintenance of accurate records, a process to minimize loss to follow-up, and a "critical mass" of patients with rare diseases, which facilitated development of special expertise in rare disease pathogenesis, diagnosis, treatment, and management of complications. Patients with glomerulonephritis demonstrated a stable serum creatinine over 3 to 15 years, and morbidity (as reflected by emergency room visits and hospitalizations) was low.
Limitations: Due to the relatively small numbers of patients in the disease categories, it was not possible to determine conclusively whether attendance of patients in the transition clinic reduced the rate of progression of kidney disease or morbidity.
Implications: A dedicated referral, triage, and follow-up process post-transition with only modest financial resources and personnel can result in accurate tracking of clinic data, as well as consistent and reliable follow-up and expert patient care.
Objectif du programme: Les adolescents et les jeunes adultes souffrant de maladies chroniques sont confrontés à de nombreux obstacles, tant personnels que systémiques, qui peuvent entraver leur transition des soins pédiatriques vers les soins aux adultes, ce qui augmente le risque d’inobservance du traitement, de perte de suivi et de mauvais résultats de santé. Parmi ces obstacles, on compte notamment un fonctionnement socioémotionnel déficient, une dépendance excessive envers leurs soignants adultes, le manque de connaissances spécifiques sur leur maladie et une mauvaise coordination entre les services de soins de santé pédiatriques et pour adultes. En 2007, dans un centre de soins tertiaires, nous avons créé une clinique spécialisée dans la transition entre les soins de néphrologie pédiatriques et les soins pour adultes; ceci afin d’éliminer les obstacles et de fournir aux adolescents et aux jeunes adultes qui étaient suivis à l’hôpital pour enfants affilié de faire une transition sans heurt vers les soins aux adultes.
Sources: Le néphrologue de la clinique a recueilli des données de façon prospective pour la rédaction de ce rapport d’amélioration de la qualité.
Méthodologie: La clinique spécialisée comportait les particularités suivantes: i) un seul point d’entrée et un seul néphrologue pour adultes procédait au triage, ii) un suivi continu était effectué par un seul néphrologue pour adultes qui avait communiqué avec les néphrologues pédiatriques, et iii) une seule infirmière clinicienne spécialisée fournissait de l’information spécifique à la maladie et contribuait à assurer la constance dans l’engagement des patients et leur suivi. Surtout, les patients en transition avaient été inscrits pour des rendez-vous réguliers à la clinique générale du néphrologue pour adultes, ce qui a facilité un suivi sans besoin de ressources supplémentaires. Le salaire de l’infirmière de la clinique de transition était couvert par une subvention illimitée. Les visites des patients se faisaient en personne, sauf en 2020-2021, où les rencontres se faisaient par téléphone en raison de la pandémie.
Principaux résultats: Au total, 213 patients ont été aiguillés et évalués à la clinique de transition entre février 2007 et octobre 2022. La plupart des aiguillages provenaient de néphrologues pédiatriques. Parmi les patients, 29 % présentaient une néphropathie héréditaire; 71 % avaient une maladie acquise. La glomérulonéphrite était la néphropathie la plus fréquente, et environ 30 % des patients souffraient d’une maladie dite « rare ». Sur les 213 patients aiguillés vers la clinique, 123 (58 %) continuent d’y être suivis (suivi moyen de 4,8 ans), 27 (13 %) ont été transférés à d’autres médecins, en partie pour recevoir des soins plus près de leur domicile, et 29 (14 %) sans besoins de soins continus ont reçu leur congé. Seuls 33 patients (15 %) ont été perdus en cours de suivi. La clinique a présenté plusieurs avantages: une tenue précise des dossiers, un processus visant à minimiser la perte de suivi et une « masse critique » de patients atteints de maladies rares, ce qui a facilité le développement d’une expertise particulière dans leur pathogenèse, leur diagnostic, leur traitement et la prise en charge des leurs complications. Les patients atteints de glomérulonéphrite ont conservé un taux de créatinine sérique stable sur 3 à 15 ans, et la morbidité (reflétée par les visites aux urgences et les hospitalisations) était faible.
Limites: Le nombre relativement faible de patients dans les différentes catégories de maladies n’a pas permis de déterminer de façon concluante si le suivi des patients à la clinique de transition avait réduit le taux de progression de la maladie ou la morbidité.
Conclusion: La présence d’un processus d’aiguillage, de triage et de suivi dédié après la transition, même en disposant de personnel et de ressources financières modestes, peut se traduire par un suivi précis des données cliniques, ainsi que par un suivi cohérent et fiable et des soins spécialisés pour les patients.
Keywords: clinic; glomerulonephritis; health care; kidney disease; rare disease.
© The Author(s) 2023.