For this exploratory study, ALS patients and their partners/caregivers were interviewed to find out what problems they encounter when performing oral care. In addition, the tooth brushing procedure was recorded on video. Most mentioned by the six patients was that the performance of oral care is hampered by the loss of motor skills and by the gag reflex. They also mentioned various adjustments that would ease dental visits. Three of the four partners indicated that an instructional video would have additional value, and two partners said they sometimes felt insecure whether they were performing oral care properly. The five videos showed that there are major differences regarding tooth brushing duration, which surfaces are being brushed, and the brushing technique. This study shows that there are several ways in which oral care is performed in ALS patients. Furthermore, not all caregivers are aware of how oral care should be performed.
Samenvatting. Voor een verkennende onderzoek werden ALS-patiënten en hun partners/verzorgers geïnterviewd om te achterhalen tegen welke problemen zij aanlopen bij het uitvoeren van de mondverzorging. Daarnaast werd een videoregistratie gemaakt van het tandenpoetsen. Meest genoemd door de 6 patiënten was dat de uitvoering van de mondverzorging belemmerd wordt door het verlies van motoriek en door de kokhalsreflex. Ook werden diverse aanpassingen genoemd die het tandartsbezoek zouden vergemakkelijken. Van de 4 partners gaven 3 aan dat een instructievideo een toegevoegde waarde zou hebben en 2 partners waren soms onzeker of zij de mondverzorging wel goed uitvoeren. Uit de 5 videoregistraties bleek dat er grote verschillen bestaan betreffende de duur van het poetsen, welke vlakken worden gepoetst en de poetstechniek. Uit dit onderzoek blijkt dat er meerdere manieren zijn waarop de mondverzorging wordt uitgevoerd bij ALS-patiënten. Verder zijn niet alle verzorgers op de hoogte hoe mondverzorging dient te worden uitgevoerd.