Purpose: We sought to describe the processes undertaken for the systematic selection and consensus determination of the common data elements for inclusion in a national pediatric critical care database in Canada.
Methods: We conducted a multicentre Delphi consensus study of Canadian pediatric intensive care units (PICUs) participating in the creation of a national database. Participants were PICU health care professionals, allied health professionals, caregivers, and other stakeholders. A dedicated panel group created a baseline survey of data elements based on literature, current PICU databases, and expertise in the field. The survey was then used for a Delphi iterative consensus process over three rounds, conducted from March to June 2021.
Results: Of 86 invited participants, 68 (79%) engaged and agreed to participate as part of an expert panel. Panel participants were sent three rounds of the survey with response rates of 62 (91%), 61 (90%) and 55 (81%), respectively. After three rounds, 72 data elements were included from six domains, mostly reflecting clinical status and complex medical interventions received in the PICU. While race, gender, and home region were included by consensus, variables such as minority status, indigenous status, primary language, and ethnicity were not.
Conclusion: We present the methodological framework used to select data elements by consensus for a national pediatric critical care database, with participation from a diverse stakeholder group of experts and caregivers from all PICUs in Canada. The selected core data elements will provide standardized and synthesized data for research, benchmarking, and quality improvement initiatives of critically ill children.
RéSUMé: OBJECTIF: Nous avons cherché à décrire les processus entrepris pour la sélection systématique et la détermination consensuelle des éléments de données communs à inclure dans une base de données nationale sur les soins intensifs pédiatriques au Canada. MéTHODE: Nous avons mené une étude multicentrique de consensus selon la méthode Delphi sur les unités de soins intensifs pédiatriques (USIP) canadiennes participant à la création d’une base de données nationale. Les personnes participant à l’étude étaient des professionnel·les de la santé de l’USIP, du personnel paramédical, des soignant·es et d’autres intervenant·es. Un groupe de travail spécialisé a créé une enquête de base des éléments de données sur la littérature, les bases de données actuelles portant sur les USIP et l’expertise dans le domaine. L’enquête a ensuite été utilisée pour créer un processus de consensus itératif Delphi sur trois cycles, mené de mars à juin 2021. RéSULTATS: Sur les 86 personnes invitées à participer, 68 (79 %) se sont engagées et ont accepté de participer à un groupe d’experts. Les membres du panel ont reçu trois rondes du sondage, avec des taux de réponse de 62 (91 %), 61 (90 %) et 55 (81 %), respectivement. Après trois cycles, 72 éléments de données provenant de six domaines ont été inclus, reflétant principalement l’état clinique et les interventions médicales complexes reçues à l’USIP. Alors que la race, le genre et la région d’origine ont été inclus par consensus, des variables telles que le statut de minorité, le statut d’autochtone, la langue principale parlée et l’origine ethnique ne l’ont pas été. CONCLUSION: Nous présentons le cadre méthodologique utilisé pour sélectionner des éléments de données consensuels destinés à une base de données nationale sur les soins intensifs pédiatriques, avec la participation d’un groupe diversifié d’expert·es et de soignant·es de toutes les USIP au Canada. Les éléments de données de base sélectionnés fourniront des données normalisées et synthétisées pour la recherche, l’analyse comparative et les initiatives d’amélioration de la qualité pour les enfants gravement malades.
Keywords: Delphi consensus; common data elements; database; pediatric critical care; registry; variables.
© 2023. Canadian Anesthesiologists' Society.