Background: The diagnosis and treatment of rare diseases in childhood can affect the quality of life and mental health of the entire family. The psychosocial challenges are significant for those affected and are often compounded by a lack of appropriate support services.
Research question: This article aims to summarize the barriers of current pathways to psychosocial care and identify potential solutions for a care strategy adapted to the needs of families.
Materials and methods: In three focus group sessions with 14 professionals from the field of rare pediatric diseases, the results of a previous qualitative study on barriers in current pathways to psychosocial care were presented. In the focus groups, the experts discussed possible solutions.
Results and discussion: Despite an increased need for psychosocial support services, it is difficult for children with rare diseases and their families to access these. To facilitate access, interventions should address multiple levels. On the one hand, care should be increasingly adapted to the needs of families. At the same time, long-term and reliable care structures need to be established to ensure sustainable care. Structural interdisciplinary collaboration should be promoted, while the training of health professionals should also be more strongly geared to rare diseases.
Zusammenfassung: HINTERGRUND: Diagnose und Behandlung einer seltenen Erkrankung im Kindesalter können die Lebensqualität und die psychische Gesundheit der ganzen Familie beeinträchtigen. Die psychosozialen Herausforderungen sind für Betroffene und ihre Angehörigen erheblich und werden gegebenenfalls durch das Fehlen geeigneter psychosozialer Unterstützungsangebote zusätzlich verstärkt.
Ziel der arbeit: In diesem Beitrag sollen die Hindernisse und Barrieren der derzeitigen Zugangswege zur psychosozialen Versorgung zusammengefasst und mögliche Lösungsansätze für eine an die Bedarfe der Familien angepasste Versorgungsstrategie aufgezeigt werden.
Material und methoden: In drei Fokusgruppensitzungen mit insgesamt 14 Expert:innen aus der Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen und ihrer Familien wurden die Ergebnisse einer vorangegangenen qualitativen Studie über Hindernisse und Barrieren bei den derzeitigen Zugangswegen zur psychosozialen Versorgung vorgestellt. Mögliche Lösungsansätze wurden in den Fokusgruppen diskutiert.
Ergebnisse und schlussfolgerung: Trotz eines erhöhten Bedarfs an psychosozialen Unterstützungsangeboten ist es für Kinder mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige schwierig, diese in Anspruch zu nehmen. Um den Zugang zu erleichtern, sollten Maßnahmen auf mehreren Ebenen ansetzen. Einerseits sollte die Versorgung verstärkt an die Bedarfe der Familien angepasst werden. Gleichzeitig müssen langfristige und verlässliche Versorgungsstrukturen geschaffen werden, um eine nachhaltige Versorgung zu gewährleisten. Die strukturelle interdisziplinäre Zusammenarbeit sollte gefördert und die Ausbildung von Gesundheitsfachkräften stärker auf seltene Erkrankungen ausgerichtet werden.
Keywords: Focus groups; Health personnel/education; Health services accessibility; Interdisciplinary collaboration; Rare diseases/psychosocial effects.
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