Background: There is a perceived lack of readily available resources to support self-management skills in youth living with chronic pain. The perspectives of youth regarding information gaps may improve the effectiveness of resources developed for them.
Aim: The aim of this study was to explore the perspectives of youth living with chronic pain on the interactions among their pain experiences, chronic pain resources and research.
Methods: Using an interpretive paradigm, we interviewed seven participants (age range 12-19 years) diagnosed with chronic pain. Two frameworks for meaningful engagement of citizens in research and policy informed the interview guide. Data were analyzed inductively using content analysis approaches to examine patterns and develop themes.
Results: The participants' perceptions were captured by the overarching theme of "understand me." Four subthemes elaborate on the relationship between the participants' experiences and how their lives could be enhanced through research and knowledge mobilization. In the subtheme "my unique pain experience," the participants help us understand them by chronicling the variation in presentation of their chronic pain. The subtheme "people don't know it's a thing" emphasizes that there is general misunderstanding of chronic pain by the public and in the participants' support systems. The first two subthemes influence the third, which describes how the pain "kind of stops you from living." The fourth subtheme, "knowledge offers hope," offers a solution to dismantling misunderstanding of youth living with chronic pain.
Conclusion: Future work needs to focus on embedding health literacy and knowledge mobilization into health and education structures to promote developmentally relevant self-management skills.
Contexte: Il y a un manque perçu de ressources facilement disponibles pour soutenir les compétences d’auto-prise en charge chez les jeunes vivant avec de la douleur chronique. Les points de vue des jeunes sur les lacunes en matière d’information peuvent améliorer l’efficacité des ressources mises au point pour eux.Objectif: Le but de cette étude était d’explorer les perspectives des jeunes vivant avec de la douleur chronique sur les interactions entre leurs expériences de douleur, leurs ressources de douleur chronique et leurs recherches.Méthodes: À l’aide d’un paradigme d’interprétation, nous avons interrogé sept participants (âgés de 12 à 19 ans) qui avaient reçu un diagnostic de douleur chronique. Deux cadres pour une participation significative des citoyens à la recherche et aux politiques ont éclairé le guide d’entrevue. Les données ont été analysées par induction à l’aide d’approches d’analyse du contenu afin d’examiner les modèles et développer des thèmes.Résultats: Le thème général de « comprenez-moi » reflète bien les perceptions des participants. Quatre sous-thèmes approfondissent la relation entre les expériences des participants et la façon dont leur vie pourrait être améliorée par la recherche et la mobilisation des connaissances. Dans le sous-thème « mon expérience de douleur unique », les participants nous aident à les comprendre en racontant les variations dans la façon dont leur douleur chronique se présente. Le sous-thème « les gens ne savent pas que ça existe » souligne qu’il y a une incompréhension générale de la douleur chronique par le public et dans les systèmes de soutien des participants. Les deux premiers sous-thèmes influencent le troisième, qui décrit comment la douleur « vous empêche de vivre en quelque sorte. » Le quatrième sous-thème, « les connaissances apportent de l’espoir », offre une solution pour démanteler l’incompréhension des jeunes vivant avec la douleur chronique.Conclusion: Les travaux futurs doivent se concentrer sur l’intégration de la littératie en santé et de la mobilisation des connaissances dans les structures de santé et d’éducation afin de promouvoir des compétences d’auto-prise en charge pertinentes sur le plan du développement.
Keywords: chronic pain; patient engagement; qualitative; resources; youth.
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