An electronic patient record offers opportunities for digital networks between medical care providers and for the digital communication between health service providers and their patients. Patients with rare diseases benefit from a diagnosis and treatment information at an early stage and receive precise treatment on the basis of multiprofessional case management. Regarding the patient care and medical research in rare diseases, electronic patient records can help to collect all data in a structured manner and to digitally map the workflows in registration, admission, diagnosis, and treatment. This can reduce costs in our healthcare system, as diagnosis and treatment can be targeted better at the patients and unnecessary medical examinations can be reduced.In two pilot projects, first experiences with electronic patient records for patients with rare diseases were gathered. In cooperation with several medical care providers, the projects BASE-Netz and TRANSLATE-NAMSE analyzed the requirements of an electronic patient record, demonstrated the technical and legal feasibility, and evaluated the practicability for medical care providers and patients. The participating centers for rare diseases see benefits in the structured registration of the patients and the simplification of cross-institutional patient management, as patients can fulfil more tasks on their own and the health professionals can easily share data. The development of the Telematikinfrastructure of the Gematik offers opportunities to ease the digital connection between doctors' offices and the center for rare diseases. In particular, constant clarification and transparency are essential in order to provide information on data protection issues. Training and support should also be provided to promote patients' digital skills.
Elektronische Patientenakten (EPA) bieten zahlreiche Chancen für die digitale Vernetzung der Leistungserbringer untereinander und für die digitale Kommunikation mit den Patienten. Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) können sich dadurch verschiedene Vorteile ergeben, wie eine frühere Diagnose und eine gezieltere Behandlung z. B. auf Grundlage eines multiprofessionellen Fallmanagements. Für die Patientenversorgung und Forschung bei Seltenen Erkrankungen kann eine EPA die Daten der Patienten strukturiert erfassen und darauf aufbauend die Arbeitsabläufe von der Anmeldung über die Aufnahme bis zu Behandlung und Monitoring digital abbilden. Für das Gesundheitswesen erhofft man sich durch EPA eine Kostenersparnis, da Diagnose- und Behandlungsprozesse zielgerichteter angeboten und unnötige Untersuchungen und Termine reduziert werden können.In 2 Pilotprojekten konnten erste Erfahrungen mit EPA für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gesammelt werden. Die Projekte „BASE-Netz“ und „TRANSLATE-NAMSE“ haben in Zusammenarbeit mit mehreren Leistungserbringern die Anforderungen an eine EPA erfasst, die technische und rechtliche Machbarkeit aufgezeigt und die Praktikabilität für Leistungserbringer und Patienten untersucht. Während die Patienten überwiegend positive Resonanz zeigten, erwies sich die Anbindung der niedergelassenen Arztpraxen als Herausforderung. Vereinfachend könnte hierbei zukünftig der Ausbau der Telematikinfrastruktur wirken. Unerlässlich sind stetige Aufklärungen und Transparenz, um insbesondere über datenschutzrechtliche Fragen zu informieren. Auch sollten Schulungen und Unterstützung angeboten werden, um die digitalen Kompetenzen der Patienten zu fördern.
Keywords: Digitization; Networks; Teleconsultation; Telemedicine; eHealth.
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