The diagnosis of Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome (MRKHS), a rare variant of female sexual development, is usually made during puberty. The uncertainty in self-image and the impos-sibility of becoming pregnant often lead to considerable stress. Although psychosomatic support is consistently recommended in the literature, there have been only a few studies on the psychological aspects of MRKHS. The aim of the present study is to investigate the quality of life or distress of women with MRKHS undergoing neovaginal surgery and, on the other hand, to evaluate effects of the intervention for support during treatment. Methods In an explorative quasi-experimental pre-post study at a national centre for neovaginal surgery, all patients were offered a psychosomatic intervention (intervention group IG, n=23) and their sexual function (FSFI), psychological distress (PHQ-D) and health-related quality of life (SF-12) were assessed before surgery (t0) and six months after (t1). These were compared with data from a sample collected before and after the intervention period (comparison group VG, n=30). Results While the physical quality of life (SF-12) of both groups was unremarkable at both time points, there was a significant impairment in the psychological quality of life. Both groups (IG, VG) improved from t0 to t1 in their sexual function (FSFI) and showed lower depression scores (PHQ-D). The specific intervention developed was well accepted by those affected and rated as helpful. However, this subjectively perceived effectiveness of the intervention was not reflected by improvement on the quality of life scale (SF-12) and depression scale (PHQ-D). Conclusion Those affected show a clear, clinically relevant distress (SF-12), but this is not reflected in the form of psychological comorbidity (PHQ-D). This apparent discrepancy points to psychologically stable women with acute distress due to the diagnosis of variant sex de-evolution. For them, a low-threshold support service with a supportive character seems to be necessary and helpful during the surgical treatment. The reconstructive therapy for the creation of a neovagina seems to have a positive influence on the psychological quality of life. The fact that pregnancy is still not possible due to the missing uterus could be a reason for not reaching the quality of life of the average population.
Die Diagnose des Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser Syndroms (MRKHS), eine seltene Variante der weiblichen Geschlechtsentwicklung, wird meist in der Pubertät gestellt. Die Verunsicherung im Selbstbild, die Unmöglichkeit schwanger zu werden führen häufig zu deutlicher Belastung. Obwohl eine psychosomatische Begleitung in der Literatur konsistent empfohlen wird gibt es bislang nur wenige Studien zu psychischen Aspekten von MRKHS. Ziel dieser Studie ist es, die Lebensqualität und Belastung von Frauen mit MRKHS bei der operativen Anlage einer Neovagina zu untersuchen und andererseits Effekte einer Intervention zur Vorbereitung und Unterstützung während der Behandlung zu evaluieren. Methoden An einem überregionalen Zentrum zur Neovaginaanlage wurde im Rahmen einer explorativen quasi-experimentellen Prä-Post-Untersuchung allen Patientinnen eine psychosomatische Intervention angeboten (Interventionsgruppe IG, n=23) und vor Operation (t0) sowie sechs Monate danach (t1) die sexuelle Funktion (FSFI), psychische Belastung (PHQ-D) und gesundheitsbezogene Lebensqualität (SF-12) erhoben. Diese wurden mit den Daten einer zuvor sowie im Anschluss an den Interventionszeitraum erhobenen Stichprobe verglichen (Vergleichsgruppe VG, n=30). Ergebnisse Während die körperliche Lebensqualität (SF-12) beider Gruppen zu beiden Zeitpunkten unauffällig war, zeigte sich eine signifikante Beeinträchtigung in der psychischen Lebensqualität. Beide Gruppen (IG, VG) verbesserten sich von t0 zu t1 in ihrer sexuellen Funktion (FSFI) und zeigten niedrigere Depressionswerte (PHQ-D). Die im Rahmen dieser Studie entwickelte Kurzintervention wurde von den Betroffenen gut akzeptiert und als hilfreich bewertet. Diese subjektiv empfundene Wirksam-keit der Intervention zeigte sich jedoch nicht durch eine Verbesserung auf der Lebensqualitätsskala (SF-12) und Depressionsskala (PHQ-D). Schlussfolgerung Die Betroffenen zeigen eine deutliche, klinisch relevante Belastung (SF-12), die sich aber nicht in Form psychischer Komorbidität (PHQ-D) abbildet. Diese scheinbare Diskrepanz weist auf psychisch stabile Frauen mit akuter Belastung durch die Diagnose der Variante der Geschlechtsentwicklung hin. Für sie scheint ein niederschwelliges Unterstützungsangebot mit supportivem Charakter zur Begleitung während der operativen Behandlung notwendig und hilfreich. Die rekonstruktive Therapie zur Anlage einer Neovagina scheint die psychische Lebensqualität positiv zu beeinflussen. Dass eine Schwangerschaft aufgrund des fehlenden Uterus weiterhin nicht möglich ist könnte ein Grund für das Nicht-Erreichen der Lebensqualität der Durchschnittsbevölkerung sein.
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