Background: Rates of contralateral prophylactic mastectomy (CPM) are increasing among women with unilateral breast cancer despite low rates of contralateral recurrence and lack of survival benefit. We aimed to investigate the decisional needs and supports required to ensure adequate and quality decision-making by patients with breast cancer facing the decision regarding CPM.
Methods: In this qualitative study, we used semistructured interviews developed with the use of the Ottawa Decision Support Framework to investigate the decisional needs and supports of women (aged > 18 yr) with nonhereditary breast cancer who had previously discussed CPM with their care provider. Patients were recruited from 2 academic cancer centres in Toronto, Ontario. Interviews were conducted between June 2016 and October 2017. We analyzed responses to the open-ended questions iteratively and inductively to establish major themes within the results.
Results: Ten patients were recruited. Eight patients reported having initiated the discussion about CPM. Although most patients reported feeling supported, 6 mentioned some degree of decisional conflict. Cancer risk reduction was the most commonly reported perceived benefit of CPM (9 patients), followed by improved psychologic well-being (7). Most patients (8) did not mention the lack of survival benefit of CPM as a disadvantage of the procedure. Patients indicated that information resources (in 8 cases) and improved counselling from their health care team (in 7) would assist in decision-making.
Conclusion: Our findings illustrate the disconnect between true and perceived risks (i.e., surgical risk) and benefits (potential recurrence and survival benefit) of CPM, which is not being managed adequately despite support from the health care team. A decision aid may address unmet patient need by providing a reliable resource regarding the benefits and risks of this procedure, while helping patients understand their values and realign their expectations.
Contexte:: Les taux de mastectomie prophylactique controlatérale (MPC) sont en hausse chez les femmes atteintes d’un cancer du sein unilatéral, malgré les faibles taux de récidive controlatérale et l’absence d’avantage sur le plan de la survie. Notre objectif consistait à étudier les outils décisionnels et les mesures de soutien nécessaires pour permettre à ces patientes de prendre des décisions adéquates relativement à la MPC.
Méthodes:: Dans cette étude qualitative, nous avons eu recours à des entretiens semi-structurés élaborés à l’aide du Modèle d’aide à la décision d’Ottawa pour analyser les outils décisionnels et les mesures de soutien nécessaires aux femmes (âgées de plus de 18 ans) atteintes d’un cancer du sein non héréditaire ayant déjà discuté de la MPC avec leur prestataire de soins. Les patientes ont été recrutées dans 2 centres universitaires de cancérologie à Toronto, en Ontario. Les entretiens ont été réalisés entre juin 2016 et octobre 2017. Nous avons analysé les réponses aux questions ouvertes de manière itérative et inductive afin d’établir des thèmes majeurs à partir des résultats.
Résultats:: Au total, 10 patientes ont été recrutées, dont 8 ont indiqué avoir déjà entamé la discussion sur la MPC. La plupart des patientes ont affirmé se sentir soutenues, mais 6 ont dit avoir tout de même de la difficulté à prendre une décision. La réduction du risque de cancer est l’avantage de la MPC le plus souvent évoqué (9 patientes), suivi de l’amélioration du bien-être psychologique (7). La plupart des patientes (8) n’ont pas mentionné l’absence d’avantage sur le plan de la survie de la MPC parmi les inconvénients. Elles ont indiqué que des ressources d’information (dans 8 cas) et une amélioration du counseling de leur équipe soignante (dans 7 cas) les aideraient à prendre une décision.
Conclusion:: Nos résultats illustrent un décalage entre les risques et avantages réels et perçus (risque opératoire d’une part; récidive potentielle et avantage sur le plan de la survie de l’autre) de la MPC qui n’est pas géré de manière adéquate malgré le soutien de l’équipe soignante. Une aide à la décision pourrait permettre de répondre aux besoins des patientes si elle leur offre une ressource fiable pour mieux comprendre les avantages et les risques de l’intervention, pour apprécier leur valeur et pour moduler leurs attentes.
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