Introduction: Pediatric chronic pain affects 15%-39% of children. Chronic pain can have significant negative effects on a child's physical functioning, psychological and cognitive functioning, quality of life, and social functioning. Parents of children with chronic pain have reported being affected by their child's condition. There have been few studies exploring the experiences of parents of children with chronic pain through a qualitative descriptive lens. Methods: Thirteen parents from a pediatric chronic pain clinic participated in semistructured interviews. Concurrent data collection and analysis occurred to allow for follow-up of ideas that emerged during analysis. Three phases of analysis occurred: coding, categorizing, and developing themes. Results: Three themes were developed: (1) Parents' emotional journey; (2) chronic pain affects the entire family; and (3) social support is critical. Parents described emotions caused by the arduous process of obtaining a chronic pain diagnosis, followed by difficulties finding strategies to help their child manage the pain. Family life was affected because special accommodations often had to be made. Families were affected financially, incurring costs due to time off of work or additional therapies. Finally, parents stressed the importance of a strong social support network to provide assistance and flexibility for the changing needs of their child. Discussion: This research identified a better understanding of the impact of pediatric chronic pain on parents. These findings can be used to provide and promote more effective treatments and education to improve the psychological, physical, and social well-being of children with pediatric chronic pain and their families.
Introduction: La douleur chronique pédiatrique affecte de 15 % à 39 % des enfants. La douleur chronique peut avoir des effets négatifs importants sur le fonctionnement physique, psychologique et cognitif des enfants, de même que sur leur qualité de vie et leur fonctionnement social. Il a été établi que les parents des enfants souffrant de douleur chronique sont affectés par l’état de leur enfants. Il y a peu d’études portant sur le vécu des enfants souffrant de douleur chronique dans une optique descriptive analytique.Méthodes: Treize parents d’une clinique de la douleur chronique pédiatrique ont participé à des entrevues semi-structurées. La collecte et l’analyse des données ont été effectuées de manière pour permettre de donner suite aux idées ayant émergé pendant l’analyse. Trois phases d’analyse ont été effectuées : la codification, la catégorisation et le développement des thèmes.Résultats: Trois thèmes ont été développés : 1) le parcours émotionnel des parents; 2) la douleur chronique affecte la famille toute entière; et 3) le soutien social est primordial. Les parents ont décrit les émotions occasionées par le processus ardu d’obtention d’un diagnostic de douleur chronique, auquel s’ajoutent les difficultés pour trouver des stratégies permettant d’aider leurs enfants à prendre en charge leur douleur. La vie familiale était affectée étant donné que des mesures spéciales devaient souvent être prises.. Les familles étaient touchées financièrement et devaient assumer cetains coûts en raison de la perte de temps de travail ou des frais liés à des traitements aditionnels. Finalement, les parents ont fait état de l’importance d’un solide réseau de soutien social pour les aider et leur leur donner une certaine souplesse pour faire face aux besoins changeants de leur enfant.Discussion: Cette étude a permis de mieux comprendre les répercussions de la douleur chronique pédiatrique sur les parents. Ces résultats peuvent être utilisés pour offrir et promouvoir une meilleure éducation ainsi que des traitements plus efficaces pour améliorer le bien-être psychologique, physique et social des enfants souffrant de douleur chronique pédiatrique et de leurs parents.
Keywords: chronic pain; narrative; parents; pediatric chronic pain; pediatrics; qualitative.
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