Kidney stones, like cardiovascular diseases and diabetes mellitus, affect a large number of people. Patients suffer from acute pain, repeated hospitalizations and associated secondary diseases, such as arterial hypertension and renal insufficiency. This results in considerable costs for the society and its health care system. The recurrence rate is as high as 50%. The registry for RECurrent URolithiasis (RECUR) aims to fill existing evidence gaps. The prospective and longitudinal RECUR registry is funded by the German Ministry of Education and Science (BMBF). It is based on the digital infrastructure of the German Medical Informatics Initiative (MII). RECUR aims to include patients that have suffered from more than one stone occurrence and treated at any one of the ten participating university hospitals of the MIRACUM consortium. The intention is to obtain new information on risk factors and to evaluate different diagnosis and treatment algorithms. Along with the data form the patient's Electronic Health Records (EHR), the RECUR project will also collect Patient Reported Outcomes data from patients with recurrent kidney stones. These data will be collected at participating sites using digital questionnaires via a smartphone app. These data will be merged with medical data from the hospital information systems and saved in the MII research data repositories. The RECUR registry has a model character due to its fully federated, digital approach. This allows the recruitment of many patients, the collection of a wide range of data and their processing with low administrative and personnel costs.
Nierensteine werden wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Diabetes mellitus aufgrund ihrer Häufigkeit zu den Volkskrankheiten gezählt. Erkrankte können durch akute Schmerzen, wiederholte Krankenhausaufenthalte und relevante Folgeerkrankungen belastet sein. Daraus folgen auch erhebliche Kosten, die Gesellschaft und Gesundheitssystem tragen müssen. Die Rezidivrate liegt bei 50%. Mit dem Register für RECurrente URolithiasis (RECUR) sollen bestehenden Evidenzlücken geschlossen werden. Dabei handelt es sich um ein prospektives longitudinales Register, dessen Aufbau und Implementierung vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Rahmen der Förderung „Aufbau modellhafter, patientenbezogener Register für die Versorgungsforschung“ finanziert wird. Es basiert auf der digitalen Infrastruktur der Medizininformatik-Initiative des BMBF. Ziel ist es, möglichst viele Patient*innen der 10 teilnehmenden Kliniken mit mehr als einer Nierenstein-Episode einzuschließen, um neue Erkenntnisse über Risikofaktoren, Diagnose- und Behandlungsalgorithmen zu erhalten. Im Rahmen des RECUR Projekts sollen neben klinischen Routinedaten auch „Patient Reported Outcomes“ von Patienten mit rezidivierenden Nierensteinen erhoben werden. Die Erhebung dieser Daten werden für alle teilnehmenden Standorte in Form von digitalen Fragebögen mithilfe einer Smartphone App durchgeführt und mit den medizinischen Daten aus dem Krankenhausinformationssystemen in pseudonymisierter Form zusammengeführt. Das RECUR-Register hat durch seinen vollständig föderierten, digitalen Ansatz einen modellhaften Charakter. Dieser ermöglicht die Rekrutierung vieler Patient*innen, die Erfassung eines breiten Datenspektrums und dessen Aufbereitung bei gleichzeitig geringem Verwaltungs- und Personalaufwand.
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