Challenges of caregiving to neurological patients

Wien Med Wochenschr. 2021 Sep;171(11-12):282-288. doi: 10.1007/s10354-021-00844-8. Epub 2021 May 5.

Abstract

A substantial number of neurological diseases lead to chronic impairment of activities of daily living (ADL) and physical or mental dependence. In Austria, homecare is provided mostly by female family members. Moreover, mainly female personnel, in the majority from southern and eastern European countries, contributes to care. Dependence and need for care vary between neurological diagnoses and accompanying diseases. Caregiver burden (CB) depends on patient- and caregiver-related and external factors, such as integrity of a family network, spatial resources, and socioeconomic factors. Depending on the neurological diagnosis, disease severity, and behavioral impairment and psychiatric symptoms, caregivers (CG) are at a significant risk of mental and somatic health problems because of limitations in personal needs, occupational and social obligations, financial burden, and restricted family life and leisure. Subjective and objective CB needs to be assessed in time and support should be provided on an individual basis. Recently, COVID-19 has caused additional multifactorial distress to dependent patients and informal and professional CG.

Zahlreiche neurologische Erkrankungen führen zu chronischen Einschränkungen bei Alltagsaktivitäten und zu körperlicher sowie psychischer Abhängigkeit. In Österreich erfolgt die Betreuung meist durch Familienmitglieder, vor allem Frauen, aber auch durch meist weibliche professionelle Betreuungspersonen, überwiegend aus ost- und südeuropäischen Ländern. Die Art der Betreuung hängt primär von den neurologischen Diagnosen und Begleiterkrankungen ab. Die Betreuungsbelastung wird bestimmt durch von PatientInnen und von der Betreuungsperson abhängige und externe Faktoren, wie intaktes familiäres Netzwerk, Raumressourcen, sozioökonomische Bedingungen. In Abhängigkeit von der Diagnose, dem Schweregrad der Erkrankung sowie psychischen Symptomen und Verhaltensstörungen besteht für Betreuungspersonen ein signifikantes Risiko für psychische und physische Erkrankungen, bedingt durch Einschränkungen persönlicher Bedürfnisse, berufliche und soziale Verpflichtungen, Einschränkungen des Familienlebens und der Freizeit sowie finanzielle Belastungen. Subjektive und objektive Betreuungsbelastungen müssen rechtzeitig erkannt und umfassende Unterstützung auf individueller Basis angeboten werden. Neuerdings verursachte die COVID-19-Pandemie zusätzliche multifaktorielle Erschwernisse für informelle und professionelle Betreuungspersonen pflegebedürftiger Personen.

Keywords: Activities of daily living; Behavioral impairment; COVID-19; Care; Caregiver burden; Neurological diagnosis.

Publication types

  • Review

MeSH terms

  • Activities of Daily Living
  • COVID-19*
  • Caregivers
  • Cost of Illness
  • Female
  • Home Care Services*
  • Humans
  • SARS-CoV-2