Stakeholder perspectives of pediatric powered wheelchair standing devices: a qualitative study

Dev Med Child Neurol. 2021 Aug;63(8):969-975. doi: 10.1111/dmcn.14842. Epub 2021 Feb 19.

Abstract

Aim: To explore and describe the experiences and perspectives of various stakeholders regarding the use of powered wheelchair standing devices (PWSDs).

Method: The purposive sample included: children aged 6 to 18 years who used a PWSD (n=8; diagnoses: cerebral palsy, spinal muscular atrophy, spina bifida, spinal cord injury), parents of children 18 years of age or younger who used a PWSD (n=12), rehabilitation professionals working with children who used a PWSD (n=12), and professionals working at companies manufacturing PWSDs (n=3). Data were gathered via face-to-face interviews conducted either in person or via Zoom® and analyzed using the constant comparative method.

Results: Three main themes emerged in the data: (1) 'Stand-on-demand' revealed how participants perceived PWSDs as allowing children to stand whenever and wherever they wanted, thereby increasing participation; (2) 'It's more than weight-bearing' uncovered participants' perceptions of psychological and physical benefits from PWSD use; and (3) 'Ecosystems influencing PWSD acquisition and use' revealed child- and non-child-related factors perceived as influencing children's procurement and use of a PWSD.

Interpretation: Use of a PWSD was perceived as providing a unique opportunity for children to stand whenever and wherever they desired. Findings suggest the possible transdiagnostic application of PWSDs. What this paper adds The ability to stand when desired was unique to powered wheelchair standing device (PWSD) use. Participants perceived numerous psychological and physical benefits from PWSD use. Child- and non-child-related factors influenced procurement and use of a PWSD.

Objetivo: Explorar y describir las experiencias y las perspectivas de varias partes interesadas, incluido: niños/as, padres, y profesionales - sobre el uso de dispositivos de bipedestación en silla eléctrica (DBSE). MÉTODO: La muestra intencionada incluyó: niños/as de edades entre 6 y 18 años que utilizaron un DBSE (n=8; diagnósticos: parálisis cerebral, atrofia muscular espinal, espina bífida, lesión medular), padres de niños/as de 18 años o menos que usaban un DBSE (n=12=, profesionales de rehabilitación que trabajan con niños/as que usaban un DBSE (n=12), y profesionales que trabajan en empresas que fabrican los DBSEs (n=3). Los datos se recopilaron a través de entrevistas cara a cara realizadas en persona o mediante Zoom®, y se analizaron usando el método comparativo constante.

Resultados: Tres temas principales surgieron en los datos: (1) “De pie bajo demanda” reveló cómo los participantes percibían que los DBSE permitían a los/as niños/as a ponerse de pie cuando y donde querían, aumentando así la participación; (2) “es más que soportar peso” descubrió las percepciones de los participantes en cuanto a los beneficios psicológicos y físicos; y (3) “Los ecosistemas que influyen en la adquisición y uso de un DBSE” revelaron factores relacionados y no relacionados con el/la niño/a que se percibió como que influyen en la obtención y el uso de un DBSE. INTERPRETACIÓN: Se consideró que el uso de un DBSE brindaba una oportunidad única para que los/las niño/as se pongan de pie cuando y donde ellos desean. Los hallazgos sugieren una posible aplicación transdiagnóstica de los DBSEs.

Objetivo: Explorar e descrever as experiências e perspectivas de vários envolvidos com relação ao uso de dispositivos para em cadeira de rodas motorizadas (DOCRMs). MÉTODO: Esta amostra proposital incluiu: crianças com idades de 6 a 18 anos que usavam um DOCRM (n=8; diagnósticos: paralisia cerebral, atrofia muscular espinhal, espinha bífida, lesão medular), pais de crianças com 18 anos ou menos que usavam um DOCRM (n=12), profissionais de reabilitação que trabalham com crianças que usavam um DOCRM (n=12), e profissionais que trabalham em uma companhia que produz DOCRMs (n=3). Os dados foram reunidos por meio de entrevistas face a face conduzidas pessoalmente ou via Zoom® e analisados usando método comparativo constante.

Resultados: Três temas principais emergiram nos dados: (1) ‘Ficar em pé sob demanda’ revelou como os participantes perceberam os DOCRMs como permitindo às crianças ficar em pé quando e onde quiserem, aumentando assim a participação; (2) ‘É mais do que descarga de peso’ descobriu as percepções dos participantes sobre os benefícios psicológicos e físicos do uso de DOCRMs; e (3) ‘Ecossistemas influenciando a aquisição e uso de DOCRMs’ revelaram fatores relacionados e não relacionados à criança percebidos como influenciando a procura e uso do DOCRM pelas crianças. INTERPRETAÇÃO: O uso de um DOCRM foi percebido como fornecendo uma oportunidade única para crianças ficarem em pé quando e onde quiserem. Os achados sugerem a possível aplicação transdiagnóstica de DOCRMs.

MeSH terms

  • Adolescent
  • Cerebral Palsy*
  • Child
  • Female
  • Humans
  • Male
  • Qualitative Research
  • Spinal Cord Injuries*
  • Spinal Dysraphism*
  • Spinal Muscular Atrophies of Childhood*
  • Stakeholder Participation*
  • Wheelchairs*