Sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) is the sudden and unexpected death of an epilepsy patient, which occurs under benign circumstances without evidence of typical causes of death. SUDEP concerns all epilepsy patients. The individual risk depends on the characteristics of the epilepsy and seizures as well as on living conditions. Focal to bilateral and generalized tonic-clonic seizures (TCS), nocturnal seizures and lack of nocturnal supervision increase the risk. Most SUDEP cases are due to a fatal cascade of apnea, hypoxemia and asystole in the aftermath of a TCS. Two thirds of SUDEP cases in unsupervised epilepsy patients with TCS could probably be prevented. Wearables can detect TCS and alert caregivers. SUDEP information is desired by most patients and relatives, has a favorable impact on treatment adherence and behavior and has no negative effects on mood and quality of life.Recommendations of the committee on patient safety of the German Society of Epileptology: the ultimate treatment goal is seizure freedom. If this cannot be achieved, control of TCS should be sought. All epilepsy patients and their relatives should be informed about SUDEP and risk factors. Patients and relatives should be informed about measures to counteract the elevated risk and imminent SUDEP. The counselling should be performed during a face-to-face discussion, at the time of first diagnosis or during follow-up visits. The counselling should be documented. Wearables for TCS detection can be recommended. If TCS persist, therapeutic efforts should be continued. The bereaved should be contacted after a SUDEP.
„Sudden unexpected death in epilepsy“ (SUDEP) ist der plötzliche, unerwartete Tod eines Epilepsiepatienten, der unter „gutartigen“ Umständen und ohne typische Todesursachen auftritt. SUDEP betrifft alle Epilepsiepatienten. Das individuelle Risiko hängt vor allem von Merkmalen der Epilepsie und Anfälle sowie von Lebensumständen ab. Fokale zu bilateral bzw. generalisierte tonisch-klonische Anfälle (TKA), nächtliche Anfälle und fehlende nächtliche Überwachung erhöhen das Risiko. In den meisten SUDEP-Fällen kommt es nach TKA zu einer fatalen Kaskade mit Apnoe, Hypoxämie und Asystolie. Wahrscheinlich könnten zwei Drittel der SUDEP-Fälle bei nicht überwachten Epilepsiepatienten mit TKA verhindert werden. Mobile Geräte („wearables“) können nächtliche TKA erkennen und Hilfspersonen benachrichtigen. Eine SUDEP-Aufklärung wird von den meisten Patienten und Angehörigen gewünscht, beeinflusst Therapieadhärenz und Verhalten günstig und hat keine negativen Auswirkungen auf Stimmung oder Lebensqualität.Empfehlungen der Kommission „Patientensicherheit“ der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie: Therapieziel ist Anfallsfreiheit. Wenn dies nicht möglich ist, soll versucht werden, zumindest TKA zu kontrollieren. Alle Epilepsiepatienten und ihre Angehörigen sollen über SUDEP und Risikofaktoren aufgeklärt werden. Patienten und Angehörige sollen über Maßnahmen informiert werden, die einem erhöhten Risiko bzw. einem drohenden SUDEP entgegenwirken. Die Aufklärung soll in einem persönlichen Gespräch erfolgen, bei Diagnosestellung oder später. Die Aufklärung sollte dokumentiert werden. Wearables zur Detektion von TKA können empfohlen werden. Bei persistierenden TKA sollen Therapieversuche zur Anfallskontrolle fortgeführt werden. Nach SUDEP sollten Hinterbliebene kontaktiert werden.
Keywords: Asystole; Counselling; Premature mortality; Sudden death in epilepsy; Wearables.
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