Aim: To gain insight into parents' perspectives about their decision-making process concerning nusinersen treatment for their child, including perceived needs and concerns, and to explore factors that influence this process.
Method: This was an exploratory qualitative interview study among parents of children with spinal muscular atrophy types 1 to 3. Data were analysed using inductive thematic analysis.
Results: Nineteen parents of 16 children representing 13 families participated. A wide variety of perspectives was reported ranging from a biomedical approach, which focused on battling the disease, to a holistic approach, which aimed for a good quality of life for their child. The most important factors that helped parents to decide were honest and neutral communication with their physician and access to available information.
Interpretation: It is important physicians understand that there are different perspectives influencing the decision-making process. Physicians should create an environment that allows parents to accept or reject treatment by communicating honestly and openly with them and by discussing both options extensively. Clear information about pros and cons, recent developments in research, and the experiences of other parents should be made available to enable parents to make an informed decision. What this paper adds Parents perceived different needs and concerns about nusinersen treatment, which emphasized individual differences. Parents' perspectives varied from battling the disease to preserving quality of life. Life expectancy, stopping deterioration, and improving quality of life were the perceived benefits of nusinersen treatment. Open communication about the pros and cons of treatment with clinicians facilitated decision-making. Clear and honest information facilitated the alignment of values and goals.
Objetivo: Obtener una idea de las perspectivas de los padres sobre su proceso de toma de decisiones sobre el tratamiento nusinersen para su hijo, incluidas las necesidades y preocupaciones percibidas, y explorar los factores que influyen en este proceso.
Método: Este fue un estudio exploratorio de entrevistas cualitativas entre padres de niños con atrofia muscular espinal tipos 1 a 3. Los datos se analizaron mediante análisis temático inductivo.
Resultados: Participaron diecinueve padres de 16 niños que representan a 13 familias. Se informó una amplia variedad de perspectivas que van desde un enfoque biomédico, que se centró en la lucha contra la enfermedad, hasta un enfoque holístico, que apunta a una buena calidad de vida para su hijo. Los factores más importantes que ayudaron a los padres a decidir fueron la comunicación honesta y neutral con su médico y el acceso a la información disponible.
Interpretación: Es importante que los médicos comprendan que existen diferentes perspectivas que influyen en el proceso de toma de decisiones. Los médicos deben crear un entorno que les permita a los padres aceptar o rechazar el tratamiento comunicándose honesta y abiertamente con ellos y discutiendo ampliamente ambas opciones. Se debe proporcionar información clara sobre los pros y los contras, los avances recientes en la investigación y las experiencias de otros padres para que los padres puedan tomar una decisión informada.
Objetivo: Obter informações sobe as perspectivas dos pais sobre seu processo de tomada de decisão relativa ao tratamento com nusinersen para sua criança, incluindo necessidades e preocupações percebidas, e explorar fatores que influenciam este processo.
Método: Este foi um estudo exploratório com entrevista qualitativa entre pais de crianças com atrofia muscular espinhal tipos 1 a 3. Os dados foram analisados usando análise temática indutiva.
Resultados: Dezenove pais de 16 crianças representando 13 famílias participaram. Uma ampla variedade de perspectivas foi reportada, variando de uma abordagem biomédica, que focou no combate à doença, a uma abordagem holística, que visava uma boa qualidade de vida para a criança. Os fatores mais importantes que ajudaram os pais a decidir foram a comunicação honesta com o médico e acesso a informação disponível.
Interpretação: É importante que médicos compreendam que há diferentes perspectivas influenciando o processo de tomada de decisões. Os médicos devem criar um ambiente que permita aos pais aceitar ou rejeitar o tratamento por meio de comunicação honesta e aberta com eles, e por meio de discussão extensiva de ambas as opções. A informação clara sobre os pós e contra, desenvolvimentos recentes de pesquisas, e experiências de outros pais deve ser disponibilizada para permitir aos pais tomar uma decisão informada.
© 2021 The Authors. Developmental Medicine & Child Neurology published by John Wiley & Sons Ltd on behalf of Mac Keith Press.