Aim: First, to understand the barriers to achieving effective transition and the supports required from the perspective of parents and carers, adolescents with intellectual disability and/or autism spectrum disorder and co-existing mental health disorders (often termed 'dual disability'), and those who provide services to this group. Second, to develop an informed model of shared care to improve the transition of adolescents with dual disabilities.
Method: Carers and a young adult with a dual disability were surveyed about their experience of transition care. Other key stakeholders including paediatricians, general practitioners, and policy makers were also interviewed. These data informed the model of care.
Results: Paediatricians and general practitioners reported difficulties establishing working relationships to foster smooth transitions, and carers reported lacking a regular general practitioner with adequate expertise to care for people with dual disabilities. A process of shared care between paediatricians and general practitioners was developed and initiated by a dedicated transition manager, who assisted with care coordination and service linkages. Standardized clinical assessment tools were also introduced to determine patient and carer support needs.
Interpretation: This study highlights the potential to improve transition outcomes for adolescents with dual disabilities and their carers through early transition planning, consistent methods of assessing patient and carer needs, and shared care.
What this paper adds: Adolescents with co-occurring disabilities require a collaborative health and disability service interface. Fearless, Tearless Transition is a new approach to transitioning adolescents with dual disabilities from paediatric to adult care. Carers of adolescents with dual disabilities require support navigating and negotiating services. Engaging general practitioners and paediatricians in shared care early during the transition process is essential.
Objetivo: Primero, comprender las barreras para lograr una transición efectiva y los apoyos requeridos desde la perspectiva de los padres y cuidadores, adolescentes con discapacidad intelectual y / o trastorno del espectro autista y trastornos de salud mental coexistentes, a menudo denominados "discapacidad dual", y los que prestan servicios a este grupo. En segundo lugar, desarrollar un modelo informado de atención compartida para mejorar la transición de los adolescentes con discapacidad dual.
Método: Se encuestó a los cuidadores y a un adulto joven con una discapacidad doble sobre su experiencia de cuidados de transición. También se entrevistó a otras partes interesadas clave, incluidos pediatras, médicos generales y responsables políticos. Estos datos informaron el modelo de atención.
Resultados: Los pediatras y los médicos generales informaron sobre las dificultades para establecer relaciones de trabajo para fomentar una transición fluida, y los cuidadores informaron que carecían de un médico general con experiencia adecuada para atender a las personas con doble discapacidad. Un administrador de transición dedicado elaboró e inició un proceso de atención compartida entre pediatras y médicos generales, que ayudó con la coordinación de la atención y los vínculos de servicios. También se introdujeron herramientas de evaluación clínica estandarizadas para determinar las necesidades de apoyo del paciente y el cuidador.
Interpretación: Este estudio destaca el potencial para mejorar los resultados de la transición para los adolescentes con discapacidades duales y sus cuidadores a través de la planificación temprana de la transición, métodos consistentes para evaluar las necesidades del paciente y del cuidador, y la atención compartida.
Objetivo: Primeiro, entender as barreiras para atingir uma efetiva transição, e os suportes necessários da perspectiva dos pais e cuidadores, adolescentes com deficiência intelectual e/ou transtorno do espectro autista e transtornos coexistentes de saúde mental, frequentemente denominados “dupla incapacidade”, e aqueles que oferecem serviços para este grupo. Segundo, desenvolver um modelo informado de cuidado compartilhado para melhorar a transição dos adolescentes com duplas incapacidades.
Método: Cuidadores e um jovem adulto com dupla incapacidade foram entrevistados sobre sua experiência com a transição do cuidado. Outros envolvidos, incluindo pediatras, profissionais generalistas, e tomadores de decisão também foram envolvidos. Estes dados informaram o modelo de cuidado.
Resultados: Pediatras e profissionais generalistas relataram dificuldades em estabelecer relacões de trabalho para estimular transições suaves, e os cuidadores reportaram falta de um professional generalista regular com experiência adequada para cuidar das pessoas com duplas incapacidades. Um processo de cuidado compartilhado foi desenvolvido e iniciado por um gerente dedicado para transição, que auxiliou com a coordenação do cuidado e ligações entre serviços. Instrumentos clínicos padronizados também foram introduzidos para determinar as necessidades de suporte do paciente e cuidador.
Interpretação: Este estudo enfatiza o potencial de melhorar os resultados de transição para adolescentes com duplas incapacidades e seus cuidadores por meio de um planejamento precoce da transição, métodos consistentes de avaliar necesidades de paciente e cuidador, e cuidado compartilhado.
© 2020 The Authors Developmental Medicine & Child Neurology published by John Wiley & Sons Ltd on behalf of Mac Keith Press.