Background: In 2016, the World Health Organization (WHO) released a strategy to eliminate hepatitis B, C, and D and defined indicators to monitor the progress. The Robert Koch Institute organized an interdisciplinary working meeting in 2019 to identify data sources and gaps.
Objectives: The objectives were to network, to create an overview of the data sources available in Germany on hepatitis B and C, and to discuss how to construct indicators.
Materials and methods: We extracted the WHO indicators relevant for Germany and determined how they can be constructed on the basis of available data. Stakeholders from public health services, clinics, laboratories, health insurance companies, research institutes, data holders, and registries attended a workshop and discussed methods of constructing the indicators for which data are lacking. Data sources and data were evaluated and prioritized with regard to their quality and completeness.
Results: Indicators on prevalence, incidence, prevention, testing and diagnosis, treatment, cure, burden of sequelae, and mortality for the general population can be constructed using secondary data such as diagnosis, health service, and registry data, data from laboratories and hospitals as well as population-based studies. Data sources for vulnerable groups are limited to studies among drug users, men who have sex with men, and about HIV coinfected patients. Data for migrants, prisoners, and sex workers are largely lacking as well as data on burden of disease from chronic viral hepatitis in the general population.
Conclusions: We identified data sources, their limitations, and methods for construction for all selected indicators. The next step is to convert the ideas developed into concrete projects with individual stakeholders.
Zusammenfassung: HINTERGRUND: Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat 2016 eine Strategie zur Eliminierung von Hepatitis-B-, -C- und -D-Virusinfektionen verfasst und Indikatoren zum Monitoring des Fortschritts definiert. Das Robert Koch-Institut hat 2019 ein interdisziplinäres Arbeitstreffen zur Verbesserung der Datenlage veranstaltet.
Ziele: Ziele waren die Vernetzung der Akteure, die Erstellung einer Übersicht zu den in Deutschland vorhandenen Datenquellen zu Hepatitis B, C und D und die Diskussion methodischer Aspekte.
Material und methoden: Die für Deutschland relevanten WHO-Indikatoren wurden extrahiert und es wurde bestimmt, wie diese anhand vorliegender Daten konstruiert werden können. Bei dem Arbeitstreffen mit AkteurInnen aus dem öffentlichen Gesundheitsdienst, aus Kliniken, Laboren, von Krankenkassen, Forschungsinstituten, Datenhaltern und Registern wurden in Arbeitsgruppen Erhebungsmethoden diskutiert, welche dazu dienen können, fehlende Daten zu ermitteln. Die Datenquellen und Daten wurden hinsichtlich Qualität, Vollständigkeit sowie praktischer Umsetzbarkeit evaluiert und priorisiert.
Ergebnisse: Für die Allgemeinbevölkerung können die Indikatoren zu Prävention, Testung, Diagnose, Behandlung, Heilung, Folgeschäden und Mortalität aus Diagnose‑, Versorgungs- und Registerdaten, Daten aus Laboren und klinischen Zentren sowie einzelnen Studien konstruiert werden. Datenquellen für vulnerable Gruppen beschränken sich auf einzelne Studien zu Drogengebrauchenden, Männern, die Sex mit Männern haben, und HIV-Ko-Infizierten. Daten für MigrantInnen, Inhaftierte und SexarbeiterInnen sind kaum verfügbar; ebenso fehlen aktuelle Daten zur Krankheitslast chronischer Hepatitisinfektionen in der Allgemeinbevölkerung.
Diskussion: Für alle ausgewählten Indikatoren konnten Datenquellen, ihre Besonderheiten und Limitationen identifiziert werden. Im nächsten Schritt gilt es, die entwickelten Ideen in konkrete Projekte mit einzelnen Datenhaltern umzusetzen.
Keywords: Data sources; Epidemiology; General population; Indicators; Secondary data; Vulnerable groups.