A matter of trust - A grounded theory study on the everyday experience of people living with HIV / AIDS Abstract. Background: Provided that the antiretroviral therapy is taken correctly, HIV / AIDS has become a chronic disease allowing for a nearly normal daily life, which is still, however, characterized by specific challenges. Aim: The aim of this study was to explore how HIV / AIDS patients experience and manage their everyday life, against the backdrop of chronification. Method: A qualitative grounded theory approach according to Corbin and Strauss; problem-centered interviews with 18 participants suffering from HIV / AIDS; analysis of data was performed by applying coding strategies and supported by MAXQDA. Results: The present study shows that "trust" is of crucial significance to HIV / AIDS patients in their private, occupational and healthcare environments, where discrimination, stigma and exclusion still occur. The revelation of the infection status represents a particular challenge. We identified three key patterns of trust: evolved trust, controlled trust and distrust / loss of trust. Depending on these patterns, patients approach their condition in strikingly different ways, with apparent consequences on their quality of life. Conclusion: The here established trust patterns provide a theoretical foundation that may serve as a hub for improving support and care of people suffering from HIV / AIDS. Moreover, reducing the social stigma and discrimination faced by these individuals, primarily in the healthcare system, is paramount for the future handling of the disease.
Zusammenfassung. Hintergrund: Bei korrekter Einnahme der antiretroviralen Therapie gilt HIV / AIDS als eine Erkrankung mit chronischem Verlauf, die ein nahezu normales Alltagsleben zulässt, das dennoch von spezifischen Herausforderungen geprägt ist. Ziel: Es soll aufgezeigt werden, wie Menschen das Leben mit einer HIV-Infektion oder AIDS-Erkrankung unter dem Umstand der Chronifizierung erleben und wie sie ihren Alltag mit der Erkrankung bewältigen. Methode: Qualitativer Ansatz gemäß der Grounded Theory nach Corbin und Strauss; problemzentrierte Interviews mit 18 HIV-positiven oder an AIDS erkrankten Personen; Analyse unter Anwendung der Kodierprozesse mit Unterstützung von MAXQDA. Ergebnisse: Vertrauensbeziehungen im privaten und beruflichen Umfeld sowie im Gesundheitssystem sind von zentraler Bedeutung, da Diskriminierung und Stigmatisierung in allen diesen Bereichen präsent sind. Problematisch gestaltet sich für die Betroffenen vor allem die Offenlegung des Infektionsstatus. Drei Vertrauensmuster wurden identifiziert: gewachsenes Vertrauen, kontrolliertes Vertrauen sowie Misstrauen bzw. Vertrauensverlust. Je nach Muster verändert sich der Umgang der Betroffenen mit der Erkrankung und hat Folgen für ihre Lebensqualität. Schlussfolgerung: Die Darstellung der Vertrauens- und Handlungsmuster schafft eine theoretische Grundlage, die als Ansatzpunkt für die Beratung und Begleitung HIV-positiver und an AIDS erkrankter Menschen dienen kann. Ein Abbau von Stigmatisierung und Diskriminierung, insbesondere im Gesundheitssystem, gehört zu den vordringlichsten Aufgaben.
Keywords: AIDS; Grounded Theory; HIV; Stigmatisierung; Vertrauen; grounded theory; social stigma; trust.