Objective: Our aim was to explore the differences between women and their partners on information need, emotional adjustment, and breast reconstruction (BR) decision-making after breast cancer diagnosis. A second aim was to explore these differences regarding surgery type (mastectomy vs immediate BR).
Methods: Women newly diagnosed with a first nonmetastatic breast cancer and having a mastectomy were invited to fill out online questionnaires, in conjunction with their partners, before mastectomy. Questionnaires assessed their information need (Patient Information Need Questionnaire), emotional adjustment (Profile of Mood States), motivations to have BR or not, shared decision-making (Shared Decision-Making Questionnaire), and partner influence in BR decision-making.
Results: Thirty (15 women and their partners) people took part in the study. Women and partners had similar levels of information need, emotional adjustment, and shared decision-making. However, partners did not entirely perceive why BR is wished or not by the women. Furthermore, partners of women having a mastectomy alone had higher scores of mood disturbance and a greater need for information, compared to partners of women having an immediate BR (P < .05). Likewise, men expressed a greater need for disease-oriented information than their loved ones (P < .05).
Conclusions: This is the first study to highlight differences in couples' experiences of breast cancer diagnosis and BR decision-making before mastectomy. Partners express an important need for information and do not entirely perceive why BR is wished or not by their loved ones. An online tool providing information to both women and partners could help them in breast cancer care pathway and BR decision-making.
Objectif: Notre objectif était d’explorer les différences entre les femmes et leur partenaire selon leur besoin d’information, leur adaptation émotionnel et la prise de décision d’une reconstruction mammaire (RM) après un diagnostic de cancer du sein. Notre second objectif était d’investiguer les différences selon le type de chirurgie (mastectomie simple versus RM immédiate).
Méthode: L’étude a été proposée à des femmes qui venaient de recevoir un diagnostic de primo-cancer et qui allaient avoir une mastectomie. Ces femmes et leur partenaire ont été invitées à compléter des questionnaires en ligne mesurant leur besoin d’information (PINQ), leur adaptation émotionnelle (POMS), leurs motivations à avoir ou non une RM, la décision médicale partagée (SDM-Q-9) et l’influence du partenaire sur la décision d’avoir une RM.
Résultats: Trente personnes ont participé à l’étude (15 femmes et leur partenaire). Tous avaient des besoins d’information similaires, d'adaptation émotionnelle et de décision médicale commune. Cependant, les partenaires ne perçoivent pas pleinement pourquoi leur femme souhaite avoir une RM ou non. De plus, les partenaires de femmes qui vont avoir une mastectomie simple ont des scores plus élevés de détresse émotionnelle et un besoin d’information plus important que les partenaires de femmes qui vont avoir une RM immédiate (P < 0.05). De même, les hommes expriment un plus grand besoin d’information au sujet de la maladie, que leur conjointe (P < 0.05).
Conclusions: Il s’agit de la première étude sur les différences de vécu des couples face au diagnostic de cancer du sein et à la prise de décision d’une RM avant la mastectomie. Les partenaires expriment un grand besoin d’information et ne perçoivent pas entièrement pourquoi leur femmes souhaite avoir une RM ou non. La création d’un outil d’information en ligne destiné aux femmes et à leur partenaire pourrait les aider dans le parcours de soins et dans la prise de décision d’avoir ou non recours à une RM.
Keywords: breast cancer; breast reconstruction; decision-making; information need; mastectomy.
© 2020 The Author(s).