[Freedom in retirement home, facing confinement]

Ethique Sante. 2020 Sep;17(3):147-154. doi: 10.1016/j.etiqe.2020.07.001. Epub 2020 Aug 16.
[Article in French]

Abstract

The COVID-19 pandemic has limited the freedom of any citizen, further increased constraint for people in EHPAD - the most widespread type of French Residential care for senior citizens with a high level of dependency, often very aged, suffering multiple pathologies and sometimes psycho-behavioral disorders. "Golden" containment rule was 24/7 confinement in their room, with the very restrictive framework - up to NO visiting by relatives - and very often with a total absence of consent as for screening sample decisions. We can then question the fundamentals of such restriction of freedom, which is a constitutional right for everybody, including for residents in EHPAD, especially non-compliance with self-determination and consent. The principal objective has been a collective interest, before the individual right and the benefit for the patient itself. Nothing would have been justifying to create a possible risk to other residents, generated by another resident's behavior or one of his relatives. But these safety measures were taken despite the underlying risk of deteriorating individual situations through social and emotional isolation, and thus to further reduce autonomy capacities. "Luckily" the know-how and creative spirit of EHPAD professionals limited the consequences of this restriction of freedom. Hard lessons should be learned from share experiences if such a context were to occur again. But above all arises the question of the place of these dependent people in our society. It is essential to think collectively about these living spaces including protocols that should reflect people's choice and on-location adapted to be more open to the outside/foreigners visits. Spaces shall be adapted to their vulnerability, designed to reduce isolation, to repeat such extreme restrictive measures in the event if it shall occur. Of course, rigorous confinement rules allowed to limit deaths linked to the COVID infection, but at the risk of dying in loneliness and grief.

La pandémie Covid-19 a limité la liberté de tout citoyen, contrainte encore majorée chez les personnes en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), souvent très âgées, ayant des polypathologies, parfois des troubles psychocomportementaux, qu’il s’agisse d’un confinement en chambre, l’absence de consentement à des prélèvements de dépistage, un cadre limité pour la visite des proches. On peut ainsi s’interroger sur cette restriction de liberté, un droit constitutionnel y compris pour des résidents en EHPAD, et du non-respect de l’autodétermination et du consentement. L’objectif a été l’intérêt collectif, avant le droit et le bénéfice de la personne elle-même. Rien n’aurait su justifier de faire courir un risque aux autres résidents par le comportement choisi par un résident ou ses proches. Des précautions ont été prises au risque d’aggraver des situations individuelles par un isolement social et affectif, et de réduire encore davantage les capabilités. Souvent le savoir-faire et l’esprit créatif des professionnels ont pu permettre de limiter les conséquences de cette restriction de liberté. Il conviendrait d’en tirer des leçons, de partager les expériences si un tel contexte devait se reproduire. Mais se pose surtout la question de la place de ces personnes dans notre société. Il est indispensable d’avoir une réflexion sur ces lieux de vie, qui devraient relever du choix des personnes, davantage ouverts vers l’extérieur, adaptés à leur vulnérabilité, limitant l’isolement, afin d’éviter de renouveler ces mesures de restriction. Certes, elles ont permis de limiter les décès liés à l’infection mais au risque de mourir dans la solitude et le chagrin.

Keywords: Autonomy; Consent; Elderly; Freedom of movement; Pandemia.

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