Respiratory illness is the leading cause of mortality in children with cerebral palsy (CP). Although risk factors for developing chronic respiratory illness have been identified, comprehensive clinical care recommendations for the prevention and management of respiratory illness do not currently exist. We invited over 200 clinicians and researchers from multiple disciplines with expertise in the management of respiratory illness in children with CP to develop care recommendations using a modified Delphi method on the basis of the RAND Corporation-University of California Los Angeles Appropriateness Method. These recommendations are intended for use by the wide range of practitioners who care for individuals living with CP. They provide a framework for recognizing multifactorial primary and secondary potentially modifiable risk factors and for providing coordinated multidisciplinary care. We describe the methods used to generate the consensus recommendations, and the overall perspective on assessment, prevention, and treatment of respiratory illness in children with CP. WHAT THIS PAPER ADDS: The first consensus statement for preventing and managing respiratory disease in cerebral palsy (CP). Risk factors for respiratory disease in CP should be identified early. Individuals with CP at risk of respiratory disease require regular assessment of risk factors. Effective partnerships between multidisciplinary teams, individuals with CP, and families are essential. Treatment of respiratory disease in individuals with CP must be proactive.
La enfermedad respiratoria es la principal causa de mortalidad en niños con parálisis cerebral (PC). Aunque se han identificado los factores de riesgo para desarrollar enfermedades respiratorias crónicas, actualmente no existen recomendaciones completas de atención clínica para la prevención y el tratamiento de las enfermedades respiratorias. Invitamos a más de 200 médicos e investigadores de múltiples disciplinas con experiencia en el manejo de enfermedades respiratorias en niños con PC para desarrollar recomendaciones de atención utilizando un método Delphi modificado sobre la base del Método de adecuación RAND Corporation - Universidad de California en Los Ángeles. Estas recomendaciones están destinadas a ser utilizadas por la amplia gama de profesionales que atienden a personas que viven con PC. Proporcionan un marco para reconocer factores de riesgo multifactoriales primarios y secundarios potencialmente modificables y para proporcionar atención coordinada multidisciplinaria. Describimos los métodos utilizados para generar las recomendaciones de consenso, y la perspectiva general sobre la evaluación, prevención y tratamiento de enfermedades respiratorias de niños con PC.
Doença respiratória é a principal causa de mortalidade em crianças com paralisia cerebral (PC). Embora fatores de risco para desenvolver doença respiratória crônica tenham sido identificados, recomendações abrangentes de cuidado clínico e gerenciamento de doença respiratória não existem atualmente. Convidamos cerca de 200 clínicos e pesquisadores de múltiplas disciplinas com experiência no manejo de doença respiratória em crianças com PC para desenvolver recomendações de cuidado usando um método Delphi com base no método de Apropriação da Corporação RAND - Universidade da Califórnia. Estas recomendações são para uso de profissionais que atendem indivíduos com PC. Elas oferecem uma estrutura para reconhecer fatores de risco multifatoriais potencialmente modificáveis e prover cuidado multidisciplinar. Descrevemos métodos usados para gerar as recomendações do consenso, e a perspectiva geral de avaliação, prevenção e tratamento de doença respiratória em crianças com PC.
© 2020 The Authors. Developmental Medicine & Child Neurology published by John Wiley & Sons Ltd on behalf of Mac Keith Press.