Ethical challenges of digital health technologies: Aadhaar, India

Bull World Health Organ. 2020 Apr 1;98(4):277-281. doi: 10.2471/BLT.19.237123. Epub 2019 Jan 17.

Abstract

Problem: The proliferation of information and communication technologies in India has enabled the emergence of health-related digital applications, from which important ethical issues arise.

Approach: The Aadhaar identification system provides each resident in India with a 12-digit unique identification number, linked to demographic and biometric data. Identification by Aadhaar in welfare programmes has the important advantage of ensuring targeted benefits reach the intended recipients.

Local setting: Some of the major issues faced by the public health sector in India are inadequate funding and inefficient utilization of the funds allocated. The enhancement of currently available digital health records will greatly increase the efficiency of the health care services.

Relevant changes: The Aadhaar identification system has been linked to several health programmes since 2013. Success was achieved in a programme encouraging pregnant women to undergo delivery at a health facility, as use of Aadhaar number ensured that cash incentives reached the correct recipient. However, interruptions in the treatment of patients with tuberculosis and acquired immunodeficiency syndrome have been reported in other health programmes, due to patients fearing a breach of their confidentiality.

Lessons learnt: Although the proposed merging of the Aadhaar identification system with digital health care records could enable greater efficiency in monitoring public health and welfare programmes, important ethical issues of privacy and data ownership and use must be considered. In joining the digital revolution, low- and middle-income countries must also develop strict legal regulation to protect data and avoid information technology companies exploiting such databases for profit.

Problème: La prolifération des technologies de l'information et de la communication en Inde a favorisé l'émergence d'applications numériques liées à la santé, soulevant des questions éthiques.

Approche: Le système d'identification Aadhaar fournit à chaque personne résidant en Inde un numéro d'identification unique à 12 chiffres relié aux données démographiques et biométriques. L'identification par Aadhaar dans le cadre de programmes de protection sociale représente un avantage décisif : elle permet de s'assurer que les allocations ciblées sont effectivement attribuées aux bénéficiaires adéquats.

Environnement local: Le secteur de la santé publique en Inde rencontre plusieurs problèmes majeurs, dont un financement insuffisant et une utilisation inefficace des fonds alloués. L'optimisation des dossiers médicaux numériques actuellement disponibles va considérablement améliorer les performances des services de soins de santé.

Changements significatifs: Le système d'identification Aadhaar a été couplé à de nombreux programmes de santé depuis 2013. Grâce à lui, un programme visant à encourager les femmes enceintes à accoucher dans un établissement médical a été couronné de succès : l'utilisation du numéro Aadhaar a servi à vérifier que les primes d'incitation en espèces étaient versées aux bons bénéficiaires. Cependant, des interruptions de traitement chez des patients souffrant de tuberculose et du syndrome d'immunodéficience acquise ont été observées dans d'autres programmes de santé ; les patients craignaient une violation de la confidentialité.

Leçons tirées: Même si la proposition de fusion entre le système d'identification Aadhaar et les dossiers médicaux numériques pourrait accroître l'efficacité de la surveillance exercée sur les programmes de santé et de protection sociale, d'importants enjeux éthiques doivent être pris en compte en matière de confidentialité, mais aussi de propriété et d'utilisation des données. S'ils souhaitent opérer une révolution numérique, les pays à faible et moyen revenu doivent également adopter des dispositions légales strictes afin de protéger les données et d'éviter que des entreprises actives dans le secteur des technologies de l'information n'exploitent de telles bases de données à des fins lucratives.

Situación: La proliferación de las tecnologías de la información y la comunicación en la India ha permitido el desarrollo de aplicaciones digitales relacionadas con la salud, de las que se derivan importantes cuestiones éticas.

Enfoque: El sistema de identificación de Aadhaar proporciona a cada residente en la India un número de identificación único de 12 dígitos, vinculado a datos demográficos y biométricos. La identificación de Aadhaar en los programas de bienestar social tiene la importante ventaja de garantizar que las prestaciones específicas lleguen a los destinatarios previstos.

Marco regional: Algunos de los principales problemas a los que se enfrenta el sector de la salud pública en la India son la financiación inadecuada y la utilización ineficiente de los fondos asignados. La mejora de los registros digitales de salud disponibles actualmente aumentará en gran medida la eficiencia de los servicios de atención sanitaria.

Cambios importantes: El sistema de identificación de Aadhaar se ha vinculado a varios programas sanitarios desde 2013. Se logró el éxito en un programa que alentaba a las mujeres embarazadas a dar a luz en un centro sanitario, ya que el uso del número de Aadhaar garantizaba que los incentivos en efectivo llegaran al destinatario correcto. Sin embargo, en otros programas sanitarios se ha informado de interrupciones en el tratamiento de pacientes con tuberculosis y síndrome de inmunodeficiencia adquirida, por temor de los pacientes a que se vulnere su confidencialidad.

Lecciones aprendidas: Aunque la fusión propuesta del sistema de identificación de Aadhaar con los registros digitales de atención sanitaria podría permitir una mayor eficacia en la supervisión de los programas sanitarios y de bienestar social, deben considerarse importantes cuestiones éticas de privacidad y propiedad y uso de los datos. Al sumarse a la revolución digital, los países de ingresos bajos y medios también deben elaborar una reglamentación jurídica estricta para proteger los datos y evitar que las empresas de tecnología de la información exploten esas bases de datos con fines de lucro.

المشكلة: أدى انتشار تقنيات المعلومات والاتصالات في الهند إلى تمكين ظهور تطبيقات رقمية متعلقة بالصحة، والتي تنشأ عنها مشكلات أخلاقية هامة.

الأسلوب: إن نظام Aadhaar لتعريف الهوية يزود كل مقيم في الهند برقم تعريف فريد مكون من 12 رقماً، وهو يرتبط بالبيانات السكانية والإحصائية الحيوية. يتميز نظام Aadhaar لتعريف الهوية في برامج الرعاية الاجتماعية بميزة هامة، وهي ضمان وصول المزايا المستهدفة إلى المستفيدين المستهدفين.

المواقع المحلية: إن التمويل غير الكاف والاستخدام غير الفعال للأموال المخصصة، هي بعض المشكلات الرئيسية التي يواجهها قطاع الصحة العامة في الهند. إن تحسين السجلات الصحية الرقمية المتاحة حالياً، سوف يزيد بشكل كبير من كفاءة خدمات الرعاية الصحية.

التغيّرات ذات الصلة: تم ربط نظام Aadhaar لتعريف الهوية بالعديد من البرامج الصحية منذ عام 2013. وتم تحقيق النجاح في برنامج يشجع النساء الحوامل على الخضوع للولادة في منشأة صحية، حيث أن استخدام رقم Aadhaar يضمن وصول الحوافز النقدية إلى المستفيد الصحيح. ومع ذلك، فقد تم الإبلاغ عن انقطاعات في علاج المرضى الذين يعانون من مرض السل ومتلازمة نقص المناعة المكتسب في برامج صحية أخرى، وذلك بسبب خوف المرضى من انتهاك خصوصياتهم.

الدروس المستفادة: على الرغم من أن الدمج المقترح لنظام Aadhaar لتعريف الهوية، مع سجلات الرعاية الصحية الرقمية، يمكن أن يتيح قدراً أكبر من الكفاءة في مراقبة برامج الصحة العامة والرفاهية، إلا أنه يجب مراعاة القضايا الأخلاقية الهامة المتعلقة بالخصوصية وملكية البيانات واستخدامها. عند مواكبة الثورة الرقمية، فإن الدول ذات الدخل المنخفض والدخل المتوسط يجب عليها أيضاً وضع لوائح قانونية صارمة لحماية البيانات وتجنب قيام شركات تقنية المعلومات باستغلال قواعد البيانات هذه بغرض تحقيق الربح.

问题: 印度信息资源的急剧增加和通信技术的不断发展促使与医疗相关的数字应用出现,由此引发了重要的伦理问题。.

方法: Aadhaar 身份识别系统为每位印度居民提供一个独一无二的 12 位身份证明编号,该编号与人口统计和生物识别数据相关联。Aadhaar 身份识别在福利计划中的应用可以发挥其重要优势,可确保有针对性地向预定受益者提供福利。.

当地状况: 印度公共卫生部门面临的一些主要问题是资金不足和分配资金的使用效率低下。现有数字医疗记录的增加将大大提高医疗服务的效率。.

相关变化: 自 2013 年以来,Aadhaar 身份识别系统已与多个医疗计划挂钩。一项鼓励孕妇在医疗机构分娩的计划取得了成功,因为使用 Aadhaar 编号可以确保将现金奖励正确地发给受益者。然而,据其他医疗计划报告称,由于患者担心违反其保密性,在结核病和获得性免疫缺陷综合征(艾滋病)患者的治疗方面出现了中断。.

经验教训: 虽然提议将 Aadhaar 身份识别系统与数字医疗记录合并可以提高监测公共卫生和福利计划的效率,但隐私、数据所有权和数据的使用方面的重要伦理问题也必须予以重视。在参与数字化革命的进程中,中低收入国家还必须制定严格的法律法规保护数据,避免信息技术公司利用这些数据库谋取利益。.

Проблема: Развитие информационно-коммуникационных технологий в Индии привело к появлению цифровых приложений в сфере здравоохранения, использование которых повлекло возникновение важных этических проблем.

Подход: Система идентификации Aadhaar присваивает каждому жителю Индии уникальный 12-значный идентификационный номер, привязанный к его демографическим и биометрическим данным. Идентификация с помощью системы Aadhaar в программах социального обеспечения имеет важное преимущество: она гарантирует, что целевые льготы попадут именно к тем получателям, которые в них нуждаются.

Местные условия: Одной из основных проблем в секторе общественного здравоохранения в Индии является недостаточное финансирование, а также неэффективное использование выделенных средств. Совершенствование системы имеющихся к настоящему времени цифровых медицинских записей значительно повысит эффективность услуг в сфере здравоохранения.

Осуществленные перемены: Начиная с 2013 года система идентификации Aadhaar привязана к нескольким программам здравоохранения. Это позволило успешно провести программу поощрения беременных к родам в больничных условиях, поскольку использование номера Aadhaar гарантировало, что денежные льготы попадут к получателям. Однако в других программах охраны здоровья сообщалось о том, что больные туберкулезом и синдромом приобретенного иммунодефицита прерывали лечение по причине опасений нарушения конфиденциальности.

Выводы: Несмотря на то что предложенное слияние системы идентификации Aadhaar с системой цифровой медицинской документации может увеличить эффективность мониторинга программ в сфере общественного здравоохранения и социального обеспечения, следует учитывать важные этические проблемы принадлежности данных и обеспечения их конфиденциальности. Присоединяясь к цифровой революции, страны с низким и средним уровнями дохода должны также разрабатывать жесткие нормы законодательства для защиты данных, препятствующие их использованию компаниями, работающими в сфере информационных технологий, ради собственной выгоды.

MeSH terms

  • Biometric Identification / ethics
  • Digital Technology / ethics*
  • Humans
  • India
  • Public Health
  • Records*