Living with bandages: a mixed-methods-study on the view of families of children with epidermolysis bullosa Abstract. Background: Children with epidermolysis bullosa (EB) often need new bandages regularly due to sore skin and blistering. Aim: The question about the experiences of parents and children affected by EB with dressing materials is intended to identify starting points for effective support of families. Methods: In the first part of the sequential mixed-methods study, guideline-based interviews were conducted and evaluated with qualitative content analysis. Based on the results, a questionnaire was developed and implemented as an online survey. After analysis with descriptive statistics, these results were combined with the qualitative results. Results: In the "Find out what works" process, the cutting of the materials and the importance of flexibility come to the fore. The parents' confidence in their actions is particularly evident in the application of the bandages and in their knowledge of the materials. The removal of glued dressings is often associated with pain. Dirty bandages are the most common problem in everyday life. Both aspects relate to the wearability of the bandages. When bandages are integrated into everyday family life, the most important role is played by cost absorption and expertise in the organisation. Conclusions: Parents develop specific competences on EB, on their child and dressings. With counselling and education, nursing takes a central function within the multi-professional accompanying interventions to support and relieve families.
Zusammenfassung. Hintergrund: Kinder mit Epidermolysis bullosa (EB) benötigen aufgrund wunder Hautstellen und Blasenbildung regelmäßig neue Verbände. Fragestellung / Ziel: Mit der Frage nach den Erfahrungen von Eltern und von EB betroffenen Kindern mit Verbandsmaterialien sollen Ansatzpunkte zur effektiven Unterstützung der Familien erfasst werden. Methoden: Im ersten Teil der sequenziellen Mixed-Methods-Studie wurden leitfadengestützte Interviews durchgeführt und mit qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet. Auf Grundlage der Ergebnisse wurde ein Fragebogen entwickelt und als Online-Erhebung realisiert. Nach der Auswertung mit deskriptiver Statistik wurden diese Ergebnisse mit den qualitativen Ergebnissen verbunden. Ergebnisse: Im Prozess „Herausfinden was geht“ treten das Zuschneiden der Materialien und die Wichtigkeit von Flexibilität in den Vordergrund. Die Handlungssicherheit der Eltern zeigt sich vor allem beim Anbringen der Verbände sowie beim Auskennen mit den Materialien. Das Entfernen verklebter Verbände wird oft mit Schmerz assoziiert. Verschmutzte Verbände stellen das häufigste Problem im Alltag dar. Beide Aspekte beziehen sich auf die Tragbarkeit der Verbände. Bei der Integration der Verbände im Familienalltag spielen die Kostenübernahme und Fachkenntnisse bei der Organisation die wichtigste Rolle. Schlussfolgerungen: Die Eltern entwickeln spezielle Kompetenzen zu EB, zu ihrem Kind und zu den Verbänden. Mit Beratung und Edukation übernimmt Pflege innerhalb der multiprofessionellen Begleitinterventionen eine zentrale Funktion zur Unterstützung und Entlastung der Familien.
Keywords: Eltern; Epidermolysis bullosa; Erfahrungen; Verbandsmaterial; Verbandswechsel; bandages; pain; parents.