Background: Dementia is usually a life-limiting disease. However, evidence-based guidelines for palliative care for people with dementia (PwD) are currently lacking. One reason for this is the dearth of reliable empirical data on PwD at the end of life. The aim of this study is to describe the symptom burden, causes of death, places of death and the use of various health services for PwD at the end of life.
Methods: The Bavarian Dementia Survey (BayDem) was a multi-center, longitudinal study at 3 different sites in Bavaria, Germany (Dachau, Kronach, Erlangen). Participants were PwD defined by ICD-10 and their informal caregivers. Data were collected in standardized face-to-face interviews in cooperation with local actors. In order to obtain comparable groups, deceased and non-deceased PwD were matched using 1:1 propensity score matching. For the statistical analyses, McNemar tests as well as paired t-tests were used.
Results: In this analysis, 58 deceased and 58 non-deceased PwD were studied (n=116). In most cases, PwD died at home (36.2%), in hospital (25.9%) or in a nursing home (19.0%), but no one in palliative care. The most common causes of death were respiratory (13.8%) and cardiovascular complications (12.1%) as well as stroke (12.1%). PwD at the end of life showed more pronounced physical comorbidities than the other PwD (Charlson-Index: M=2.75 vs. M=1.80; p=0.030, Cohen's d=0.425) and were therefore admitted to hospital (46.6 vs. 12.1%, p<0.001, OR=6.250) or emergency departments (22.4 vs. 3.4%, p=0.007, OR=6.500) more frequently. Behavioral and psychological symptoms were very pronounced (NPI Score: M=31.67 vs. M=24.77, p=0.118, Cohen's d=0.303). Nevertheless, the utilization of outpatient health services was low.
Conclusion: The results underline the need to develop evidence-based guidelines to provide palliative care specifically adapted to the needs of PwD at the end of life. In this context, the high incidence of behavioral and psychological symptoms should be taken into account, as should the high incidence of physical comorbidities. Considering the frequent hospital admissions, special attention should also be paid to the development of recommendations for the inpatient sector (acute hospital and palliative care unit).
Hintergrund: Demenz ist in der Regel eine lebenslimitierende Erkrankung. Dennoch fehlen derzeit evidenzbasierte Leitlinien für eine angemessene Palliativversorgung von Menschen mit Demenz (MmD). Ein Grund hierfür ist der Mangel an belastbaren empirischen Daten zu MmD in der letzten Lebensphase. Ziel dieser Untersuchung ist daher, Symptombelastung, Inanspruchnahme des Gesundheitssystems sowie Todesumstände von MmD in der letzten Lebensphase zu beschreiben.
Methodik: Der Bayerische Demenz Survey (BayDem) war eine multizentrische Längsschnittstudie, die in 3 Regionen Bayerns (Dachau, Erlangen, Kronach) durchgeführt wurde. Teilnehmende waren MmD nach ICD-10 sowie deren pflegende Angehörige. Die Verlaufsdaten wurden in standardisierten, persönlichen Interviews vor Ort erhoben. Es erfolgte ein 1:1-Propensity Score Matching zwischen verstorbenen und nicht verstorbenen MmD. Zur statistischen Analyse wurden McNemar-Tests sowie t-Tests für verbundene Stichproben verwendet.
Ergebnisse: In der vorliegenden Analyse wurden 58 im Studienzeitraum verstorbene und 58 nicht verstorbene MmD untersucht (n=116). In den meisten Fällen sind MmD zuhause (36,2%), im Krankenhaus (25,9%) oder im Alten-/Pflegeheim (19,0%) verstorben, nie im Rahmen einer Palliativversorgung. Todesursachen waren meist Komplikationen des respiratorischen Systems (13,8%), kardiovaskuläre Komplikationen (12,1%) sowie Schlaganfälle (12,1%). MmD in der letzten Lebensphase wiesen stärker ausgeprägte körperliche Komorbiditäten auf als die übrigen MmD (Charlson-Index: M=2,75 vs. M=1,80; p=0,030, Cohen’s d=0,425) und wurden dementsprechend häufiger in ein Krankenhaus eingewiesen (46,6 vs. 12,1%, p<0,001, OR=6,250) und in einer Notaufnahme (22,4 vs. 3,4%, p=0,007, OR=6,500) behandelt. Psychische und Verhaltensauffälligkeiten waren stark ausgeprägt (NPI-Wert: M=31,67 vs. M=24,77, p=0,118, Cohen’s d=0,303). Ambulante Angebote wurden jedoch selten in Anspruch genommen.
Schlussfolgerungen: Die Ergebnisse unterstreichen die Notwendigkeit, evidenzbasierte Leitlinien für eine angemessene, den speziellen Bedürfnissen von MmD in der letzten Lebensphase entsprechende, Palliativversorgung zu entwickeln. Die starke Ausprägung an psychischen und Verhaltensauffälligkeiten sollte dabei ebenso wie die stark ausgeprägten körperlichen Komorbiditäten berücksichtigt werden. Angesichts häufiger Krankenhausaufenthalte sollte zudem ein Fokus auf die Entwicklung fachlicher Empfehlungen für den stationären Bereich (Akutkrankenhaus, Palliativstation) gelegt werden.
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