Health-related quality of life, pain, and fatigue in young adults with cerebral palsy

Dev Med Child Neurol. 2020 Mar;62(3):372-378. doi: 10.1111/dmcn.14413. Epub 2019 Nov 28.

Abstract

Aim: To describe health-related quality of life (HRQoL), pain, fatigue, and other health variables in young adults with cerebral palsy (CP), and to explore associations with the Gross Motor Function Classification System - Expanded and Revised (GMFCS-ER) and physical activity.

Method: This was a cross-sectional study of 61 young adults at a mean age of 21 years 2 months (standard deviation 8mo, range 20-22y) with CP, from a geographically defined area. Data collection included: Short Form 36 version 2 for HRQoL, Brief Pain Inventory - Short Form, Fatigue Severity Scale, level of physical activity, medical history, and physical examination.

Results: Overall HRQoL equalled that of population norms; however self-reported physical health was lower in GMFCS-ER levels III to V compared to GMFCS-ER levels I to II. Self-reported mental health was, inversely, lower in GMFCS-ER levels I to II compared to GMFCS-ER levels III to V. Pain prevalence was 49%, and pain was present across all GMFCS-ER levels. Fatigue, as well as sleep problems, had 41% prevalence, with fatigue severity decreasing with increasing level of physical activity.

Interpretation: General HRQoL in young adults with CP was comparable to population norms. Pain and fatigue are important to address in high motor-functioning individuals also. Physical activity could be a possible protective factor against fatigue.

What this paper adds: Health-related quality of life in young adults with cerebral palsy (CP) was comparable to population norms. Pain, fatigue, and sleep problems occurred at all Gross Motor Function Classification System levels. There is a possible protective effect of physical activity on fatigue.

CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON SALUD, DOLOR, FATIGA EN ADULTOS JÓVENES CON PARÁLISIS CEREBRAL: OBJETIVO: Describir calidad de vida relacionada con salud (CDVRS), dolor, fatiga y otras variables de salud en adultos jóvenes con parálisis cerebral (PC) y explorar la asociación con el sistema de clasificación función motora gruesa ampliado y revisado (GMFCS-ER) y actividades físicas.

Metodo: Un estudio transversal de 61 adultos jóvenes a una edad media de 21 años y 2 meses (desvío estándar [DE] 8 meses, rango 20-22 años) con PC incluidos en un área geográfica definida. La recolección de los datos incluyó: formulario corto versión 36 (versión 2) para la salud relacionada con calidad de vida, inventario breve del dolor, escala de gravedad de fatiga, nivel de actividad física, historial médico y examen físico.

Resultados: La CVRS global fue similar a la de las normas de población; sin embargo, la salud física auto informada fue menor en los niveles de GMFCS-ER III a V en comparación con los niveles de GMFCS ER I a II. La salud mental auto informada fue inversamente más baja en los niveles de GMFCS-ER I a II en comparación con los niveles de GMFCS-ER III a V. La prevalencia de dolor fue del 49% y el dolor estaba presente en todos los niveles de GMFCS-ER. La fatiga, así como los problemas de sueño tuvieron una prevalencia del 41% y la gravedad de la fatiga disminuía al aumentar el nivel de la actividad física.

Interpretacion: La CVRS general en adultos jóvenes con PC fue comparable a las normas de población. El dolor y la fatiga también son importantes para tratar en personas con alto nivel de funcionamiento motor. La actividad física podría ser un posible factor de protección contra la fatiga.

QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAÚDE, DOR, E FADIGA EM JOVENS ADULTOS COM PARALISIA CEREBRAL: OBJETIVO: Descrever a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS), dor, fadiga e outras variáveis em jovens adultos com paralisia cerebral (PC), e explorar associações com o Sistema de Classificação da Função Motora Grossa - Expandido e revisado (GMFCS-ER) e atividade física. MÉTODO: Um estudo transversal de 61 jovens adultos com média de idade de 21 anos e 2 meses (desvio padrão [DP] 8m, variação 20-22a) com PC, incluídos a partir de uma área geograficamente definida. Os dados coletados incluíram: A versão 2 do Formulário curto 36 para qualidade de vida relacionada à saúde, Inventário Breve de dor - Formulário curto, Escala de Severidade da Fadiga, nível de atividade física, história médica e exame físico. RESULTADOS: Em geral, a QVRS foi igual às normas populacionais; entretanto, a saúde física auto-relatada foi menor nos níveis GMFCS-ER III a V comparados aos níveis I e II. A saúde mental auto-relatada foi, contrariamente, menor nos níveis I e II comparados com III e V. A prevalência de dor foi 49 por cento, e a dor esteve presente em todos os níveis GMFCS-ER. A fadiga, assim como problemas de sono, teve 41 por cento de prevalência, com a severidade da fadiga diminuindo com o aumento no nível de atividade física. INTERPRETAÇÃO: A QVRS geral em jovens adultos com PC foi comparável às normas populacionais. Dor e fadiga são importantes de abordar também em indivíduos com alto funcionamento motor. A atividade física pode ser um fator protetor contra a fadiga.

Publication types

  • Research Support, Non-U.S. Gov't

MeSH terms

  • Cerebral Palsy / complications*
  • Cerebral Palsy / physiopathology
  • Cross-Sectional Studies
  • Fatigue / complications*
  • Fatigue / diagnosis
  • Fatigue / physiopathology
  • Female
  • Health Status
  • Humans
  • Male
  • Pain / complications*
  • Pain / diagnosis
  • Pain / physiopathology
  • Pain Measurement
  • Quality of Life*
  • Severity of Illness Index
  • Young Adult