[Amyotrophic Lateral Sclerosis - Challenges of Family Caregivers]

Fortschr Neurol Psychiatr. 2019 Sep;87(9):476-482. doi: 10.1055/a-0934-6163. Epub 2019 Jul 1.
[Article in German]

Abstract

Background: Patients who suffer from amyotrophic lateral sclerosis sometimes show pathological changes in behaviour and cognition. Some even develop frontotemporal dementia. The family caregivers of the patients are faced with additional challenges.

Aim: To describe the effect of changes in behaviour and cognition on the emotional state and the perceived stress and burdens of family caregivers.

Method: Different search terms were used for searching in several databases. Ten trials were included in the study. Further examinations of this topic on the basis of additional literature are described in the discussion section.

Results: Changes in behaviour and cognition can lead to symptoms of anxiety and depression in family caregivers. The findings also show a correlation between apathy, disinhibition and executive dysfunction combined with an increase in caregiver burden.

Conclusion: Changes in behaviour and cognition in patients with ALS have a negative impact on the emotional state of family caregivers and contribute to increased feelings of being burdened. Early and detailed information concerning possible disease-induced changes is necessary.

Hintergrund: Bei Patientinnen und Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) kann es im Krankheitsverlauf zum Auftreten von Veränderungen im Verhalten und in der Kognition kommen. Ein Teil der Betroffenen entwickelt eine Frontotemporale Demenz. Für die pflegenden Angehörigen stellen diese Veränderungen eine zusätzliche Herausforderung dar.

Ziel der arbeit: Beschreibung der Auswirkungen von krankheitsbedingten Veränderungen in Kognition und Verhalten auf das emotionale Befinden der pflegenden Angehörigen und die genaue Erörterung der resultierenden Belastungen.

Methodik: In der vorliegenden Arbeit wurde mittels verschiedener Suchbegriffe in diversen Datenbanken recherchiert. Im Ergebnisteil erfolgt die Synthese der eingeschlossenen zehn Studien zur Beantwortung des Forschungsinteresses. Die Diskussion umfasst die weitere Auseinandersetzung mit der Thematik unter Einbeziehung ergänzender Literatur.

Ergebnisse: Veränderungen im Verhalten und in der Kognition können die Entstehung einer Angst- und Depressionssymptomatik bei pflegenden Angehörigen begünstigen. Des Weiteren verweisen die Ergebnisse der Studien auf einen Zusammenhang von Apathie, Enthemmung und exekutiven Dysfunktionen mit einem gesteigerten Belastungsempfinden bei pflegenden Angehörigen.

Schlussfolgerung: Veränderungen im Verhalten und in der Kognition bei Patienten mit amyotropher Lateralsklerose wirken sich negativ auf das emotionale Befinden der pflegenden Angehörigen aus und tragen zu einem erhöhten Belastungsempfinden bei. Hinsichtlich dieser krankheitsbedingten Veränderungen bedarf es einer frühzeitigen und ausführlichen Aufklärung der Betroffenen.

MeSH terms

  • Amyotrophic Lateral Sclerosis / complications
  • Amyotrophic Lateral Sclerosis / therapy*
  • Anxiety / etiology
  • Caregivers / psychology*
  • Depression / etiology
  • Family Health*
  • Frontotemporal Dementia / complications
  • Humans
  • Stress, Psychological / etiology*