Autism is a polysemous concept. It is defined as a neurodevelopmental disorder that is diagnosed based on an assessment of behaviour and dysfunction. Autism also refers to a specific way of information or sensorial processing. For those diagnosed with autism, it is a real and shared experience. In this paper, I sketch the moral work that biological conceptions of autism perform. They help to conceptualize the diagnosis and associated challenges as real and they remove some of the blame from the diagnosed person and/or their parents. But such approaches also risk neglecting the role of behaviour as a meaningful reaction to experiences. In thinking about the ethics of autism research, diagnosis of autism, and autism care, the recent findings of epigenetics and systems biology may help us overcome the dichotomy between biology and psyche, and point the way to a more nuanced and ethical view. WHAT THIS PAPER ADDS: The meaning of 'autism' has different layers and as such autism is a polysemous concept. The lived experience of autistic people matters in research.
REFLEXIONES CONCEPTUALES Y ÉTICAS: El autismo es un concepto polisémico. Se define como un trastorno del desarrollo neurológico que se diagnostica basándose en una evaluación y la disfunción del comportamiento. El autismo también se refiere a una forma específica de información o procesamiento sensorial. Para aquellos diagnosticados con autismo, es una experiencia real y compartida. En este artículo, bosquejo el trabajo moral que realizan las concepciones biológicas del autismo. Ayudan a conceptualizar el diagnóstico y los desafíos asociados como reales y eliminan parte de la culpa de la persona diagnosticada y / o de sus padres. Pero tales enfoques también corren el riesgo de descuidar el papel del comportamiento como una reacción significativa a las experiencias. Al pensar en la ética de la investigación del autismo, el diagnóstico del autismo y el cuidado del autismo, los hallazgos recientes de la epigenética y la biología de sistemas pueden ayudarnos a superar la dicotomía entre biología y psique, y señalar el camino hacia una visión más matizada y ética.
REFLEXÕES CONCEITUAIS E ÉTICAS: Autismo é um conceito polissêmico. É definido como um transtorno neurodesenvolvimental diagnosticado com base em uma avaliação do comportamento e disfunção. O autismo também se refere a uma forma específica de processamento sensorial ou de informação. Para aqueles diagnosticados com autismo, é uma experiência real e compartilhada. Neste artigo, eu delineio o trabalho moral que as concepções biológicas do autismo desempenham. Elas ajudam a conceitualizar o diagnóstico e os reais desafios associados, e removem parte da culpa da pessoa com o diagnóstico e/ou seus pais. Porém, tais abordagens também correm o risco de negligenciar o papel do comportamento como uma reação significativa às experiências. Pensando sobre a ética em pesquisas, diagnóstico e tratamento do autismo, os achados recentes sobre epigenética e biologia dos sistemas podem nos ajudar a superar a dicotomia entre biologia e psique, e apontar o caminho para uma visão mais apurada e ética.
© 2019 The Authors. Developmental Medicine & Child Neurology published by John Wiley & Sons Ltd on behalf of Mac Keith Press.