Background: Genetic testing is of increasing diagnostic relevance in the evaluation of children with developmental disorders, intellectual disability and epilepsies. The complexity of genetic analyses constitutes a challenge with respect to obtaining informed consent. Internet-based information might facilitate this process.
Method: We systematically screened and evaluated the available internet-based information of the German pediatric societies and human genetic institutes using standardized methods (e. g. DISCERN Genetics, LIDA, LIX).
Results: We found information on 111 homepages. Appearance and navigation could be classified as satisfactory. However, the content was often incomplete and difficult to understand. Forms for informed consent sometimes lacked adequate options for individual decisions. Complexity of informational texts was rated "high" to "very high". Information using plain language was not at all available. There was a limited number of homepages containing information in a language other than German.
Conclusion: Internet-based information might be helpful for achieving adequately informed consent in complex medical situations. In terms of genetic testing, this information might facilitate the preparation for the pre-diagnostic discussion. Information should be easily accessible including options like plain language, audio versions and foreign language material.
Hintergrund: Genetische Untersuchungsmethoden haben eine bedeutsame Rolle bei der Abklärung der Ätiologie bei Kindern mit Entwicklungsstörungen, Intelligenzminderungen und Epilepsien. Angesichts des Klientel und der Komplexität der Untersuchungsmethoden ist eine angemessene Aufklärung eine Herausforderung. Internetbasierte Informationen könnten hierbei hilfreich sein.
Methoden: Es erfolgte eine systematische Recherche und Bewertung von internetbasierten Informationen der pädiatrischen Fachverbände und der bei den humangenetischen Fachgesellschaften gelisteten Institute und Praxen mittels standardisierter und validierter Instrumente (u. a. DISCERN Genetics, LIDA, LIX).
Ergebnisse: Auf 111 Homepages waren Informationen zu finden. Die Darstellung der Seiten und die Navigation können als zufriedenstellend eingeordnet werden. Die Inhalte sind teilweise lückenhaft und schwer verständlich formuliert. Die Einverständniserklärungen bieten z. T. eingeschränkte Möglichkeiten der Entscheidung. Der Schwierigkeitsgrad der Texte ist überwiegend in den Bereichen „hoch“ bis „sehr hoch“ einzuordnen. Informationen in einfacher Sprache fehlen komplett. Fremdsprachige Informationen sind nur eingeschränkt verfügbar.
Schlussfolgerung: Eine Verbesserung der Aufklärung könnte über die Bereitstellung von geeigneten internetbasierten Materialien als Vorbereitung auf das Aufklärungsgespräch erfolgen. Eine barrierefreie Umsetzung könnte bspw. durch die Verwendung von einfacher Sprache, Audioversionen, grafischer Unterstützung und fremdsprachigen Informationen erfolgen.
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