Progress and gaps in Quebec's autism policy: a comprehensive review and thematic analysis

Can J Public Health. 2019 Aug;110(4):485-496. doi: 10.17269/s41997-019-00202-7. Epub 2019 Apr 23.

Abstract

Objective: Consistent with a national and global trend, prevalence estimates of autism have risen steadily in Quebec, causing concerns regarding quality and availability of diagnostic and intervention services as well as policies guiding service delivery and their efficacy. We conducted an analysis of Quebec's autism policies to determine recent advances, challenges and gaps in the planning and delivery of provincial autism services.

Methods: We identify autism policy priorities in Quebec through a comprehensive review and a thematic analysis of past and present policies, consider their compliance with national and international human rights and health frameworks and identify policy gaps.

Results: Autism policies articulated at a provincial level in Quebec are comprehensive, well grounded in international and national frameworks and considerate of existing barriers in the systems. Quebec policies reflect long-standing recognition of many barriers affecting service utilization and quality. Root cause of challenges currently confronting the policy environment in Quebec includes limitations in: specific measures to enhance a person-centred approach across the lifespan, evaluation of economic costs associated with autism, utilization of research evidence, and enactment of policies.

Conclusion: Early intervention services, building capacity in existing resources through training programs, and integrating research through research translation initiatives can help the Québec government improve the quality and efficacy of services while reducing long-term costs to the systems and promoting quality of life for individuals with autism and their families.

Objectif: En accord avec la tendance nationale et internationale, le taux de prévalence de l’autisme a augmenté de façon continue au Québec, suscitant des inquiétudes concernant la qualité et la disponibilité des services de diagnostic et d’intervention, ainsi que l’efficacité des politiques de prestation. On propose une analyse des politiques en matière d’autisme afin de déterminer les récentes avancées, défis, et failles dans la planification et la prestation des services et soins en autisme au Québec.

Méthode: Nous identifions les priorités des politiques en autisme au Québec à partir d’une revue exhaustive et une analyse de contenu thématique des politiques passées et présentes, tout en examinant leur conformité aux normes nationales et internationales en matière de santé et de droits de l’homme ainsi que leurs failles.

Résultats: Les politiques en autisme au Québec sont exhaustives, bien ancrées dans les cadres internationaux et nationaux, et reflètent une reconnaissance accrue des difficultés affectant l’utilisation des services en matière d’autisme et leur qualité. Notre analyse révèle cependant plusieurs limites liées spécifiquement à l’absence d’une approche centrée sur la personne et d’une analyse des coûts. Les politiques actuelles nécessitent également une base fondée sur les données probantes et une mise en application plus efficace.

Conclusion: L’amélioration des services en autisme au Québec nécessite des actions concrètes de la part du gouvernement, y compris la multiplication des services d’intervention précoce, le renforcement des institutions existantes en assurant le développement de la capacité par la formation, et l’intégration de la recherche à travers les initiatives de transfert des connaissances. Ces actions permettent une meilleure efficacité des services, tout en réduisant les coûts à long terme pour le système et améliorant la qualité de vie pour les individus atteints et leurs familles.

Keywords: Autism; Policy; Québec; Services.

Publication types

  • Review

MeSH terms

  • Autistic Disorder*
  • Health Policy*
  • Humans
  • Quebec

Grants and funding