Purpose: Deceased donation rates in Canada remain below the predicted potential and lag behind leading countries. Missing a potential donor leads to preventable death and disability of transplant candidates and increased healthcare costs.
Methods: Stakeholders were invited to a national consensus conference on improving deceased organ donor identification and referral (ID&R) and healthcare system accountability. In advance, participants received evidence-based, background documents addressing death audits, clinical triggers, required referral legislation, ethics, clinical pathways, and donation standards. At the conference, expert presentations and summaries of background information prepared by the Steering Committee informed group discussions of the preset questions. The conference's themes were: 1) expectations of potential donors, recipients and their families; 2) donor ID&R: clinical and legal perspectives; 3) enhancing accountability: gaps and solutions; and 4) enhancing accountability: quality/safety organizations.
Results: Thirty-seven consensus statements were generated. At the healthcare professional (HCP) level, key statements include: 1) donation be consistently addressed as part of end-of-life care but only after a decision to withdraw life-sustaining treatment; 2) HCP know how and when to identify and refer potential donors; and 3) transplant candidates be informed of local allocation guidelines and performance. At the healthcare system level, key statements include: 1) national adoption of clinical criteria to trigger ID&R; 2) dedicated resources to match donation activities, including transfer of a potential donor; 3) performance measurement through death audits; 4) reporting and investigation of missed donation opportunities (MDO); 5) recognition of top performers; and 6) missed donor ID&R be considered a preventable and critical safety incident.
Conclusion: Our consensus statements establish HCP and healthcare system responsibilities regarding potential organ donor ID&R and include the tracking, reviewing and elimination of MDO through system-wide death audits. Once implemented, these consensus statements will help honour patients' wishes to donate, improve service to potential transplant recipients, and support HCPs in fulfilling their ethical and legal responsibilitites. Next steps include implementation, assessment of their impact on donation rates, and investigation of new evidence-based targets for system improvement.
RéSUMé: OBJECTIF: Au Canada, les dons des personnes décédées restent inférieurs aux possibilités prédites et loin derrière les pays les plus performants. Le manque de donneurs potentiels aboutit à des décès évitables, à l’invalidité des candidats à la transplantation et à des coûts de soins de santé plus élevés. MéTHODES: Les principaux acteurs ont été invités à une conférence de consensus nationale sur l’amélioration de l’identification et de l’orientation des donneurs d’organes décédés (ID&R —Identification and referral) et sur la responsabilité du système de santé. Les participants ont reçu à l’avance des documents basés sur des données probantes qui abordaient l’audit des décès, les facteurs cliniques identifiants, la législation requise pour l’orientation, l’éthique, les cheminements cliniques et les normes de dons. Au cours de la conférence, les présentations d’experts et des résumés de l’information de fond préparés par le Comité de pilotage ont alimenté les discussions de groupe sur les questions préparées. Les thèmes de la conférence étaient les suivants : 1) attentes des donneurs potentiels, des receveurs et de leurs familles; 2) identification et orientation des donneurs : points de vue cliniques et légaux; 3) amélioration de la responsabilité : lacunes et solutions; et 4) amélioration de la responsabilité : organisations de la qualité/sécurité. RéSULTATS: Trente-sept énoncés de consensus ont été générés. Au niveau des professionnels de santé, les principaux énoncés sont les suivants : 1) que le don soit constamment abordé dans le cadre des soins de fin de vie, mais seulement après avoir pris la décision d’arrêter les traitements de maintien de vie; 2) les professionnels de santé ont le savoir-faire pour identifier et orienter les donneurs potentiels; et 3) les candidats à la transplantation doivent être informés des lignes directrices locales sur les attributions et sa performance. Au niveau du système de soins de santé, les principaux énoncés sont les suivants : 1) l’adoption au niveau national de critères cliniques déclenchant l’identification et l’orientation des donneurs; 2) des ressources dédiées aux activités d’appariement des dons, y compris au transfert des donneurs potentiels; 3) des mesures de performance par des audits des décès; 4) la déclaration et des investigations sur les opportunités de dons manqués; 5) la reconnaissance des plus performants; et 6) l’identification et l’orientation manquées de donneurs doivent être considérées comme un incident évitable et critique. CONCLUSION: Nos énoncés de consensus établissent les responsabilités des professionnels de santé et du système de soins pour ce qui concerne l’identification et l’orientation des donneurs potentiels d’organes; ils incluent le suivi, l’analyse et l’élimination des dons manqués via une vérification des causes de décès dans tout le système. Une fois mis en œuvre, ces énoncés de consensus contribueront à honorer les souhaits des patients en matière de dons, améliorer les services apportés aux receveurs potentiels de greffes et soutenir les professionnels de santé dans l’accomplissement de leurs obligations éthiques et légales. Les étapes suivantes incluront la mise en œuvre, l’évaluation de leur impact sur les taux de dons et la recherche de nouvelles cibles basées sur des données probantes pour améliorer le système.