The main results of a medical-sociological study aimed at the evaluation of the level of satisfaction with treatment in patients with primary progressive multiple sclerosis (PPMS) are presented. The survey was conducted in 19 regions of the Russian Federation and involved 437 patients with confirmed diagnosis of PPMS and 80 neurologists specialized in multiple sclerosis. The research was carried out by the All-Russian Public Organization of Disabled People with Multiple Sclerosis with the participation of the Russian Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis. This is the first medical-sociological study in the Russian Federation involving patients with PPMS and neurologists. The study revealed typical medical and social problems patients with PPMS faced. A significant decrease in quality-of-life of PPMS patients was shown.
Представлены основные результаты медико-социологического исследования, проведенного с целью изучения уровня удовлетворенности терапией пациентов с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом (ППРС). В опросе, проведенном в 19 регионах Российской Федерации, приняли участие 437 пациентов с установленным диагнозом ППРС и 80 неврологов, специализирующихся в области данного заболевания. Исследовательский проект был осуществлен Общероссийской общественной организацией инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) при научном участии Российского комитета исследователей рассеянного склероза (РОКИРС). Это первый опыт проведения медико-социологического исследования на территории РФ, охватывающий и больных ППРС, и неврологов. Выявлены типичные медицинские и социальные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с ППРС, отмечено существенное снижение качества жизни данной группы больных.
Keywords: primary progressive multiple sclerosis; quality of life; quality of medical care; survey.