Background: Increased patient mobility and restricted treatment of children with end-stage renal disease forced families from the former Eastern Bloc countries to flee with their children to Germany for adequate medical treatment.
Methods: In a case study, the patients' charts were analysed retrospectively. In structured interviews, parents and patients were asked about their flight routes to Germany, their medical treatment and their integration.
Results: From 2003 to 2013, eight children and adolescents with renal failure were treated with dialysis or renal transplantation in Erlangen. Most patients came with the help of human traffickers and a tourist visa. They often told that they had lost their papers in the excitement. One family received new passports from the trafficker with fake names and birth dates. The families had to pay high amounts of money in order to save their child's life. Although dialysis therapy was often difficult because of lower adherence, the overall course was satisfactory. Four patients have been transplanted successfully so far.
Conclusion: This case study reveals new facets of patient mobility, since leaving home was the only way for the family to ensure their child´s survival. An ethical problems arose, as a chronic dialysis treatment in children seems ethically only justifiable if a kidney transplant is the therapeutic goal. .
Hintergrund: Erhöhte Patientenmobilität und eingeschränkte Behandlungsmöglichkeiten von Kindern mit terminaler Niereninsuffizienz veranlassten Familien aus den ehemaligen Ostblockländern mit ihren Kindern zur Behandlung nach Deutschland zu fliehen.
Methode: In einer Fallstudie wurden Krankenakten retrospektiv analysiert. In strukturierten Interviews wurden Eltern und Patienten nach dem Fluchtweg, der Behandlung und Integration befragt.
Ergebnisse: Von 2003 bis 2013 kamen 8 Kinder und Jugendliche zur Behandlung eines terminalen Nierenversagens nach Erlangen. Die meisten Patienten kamen mithilfe eines Schleusers mit einem Touristenvisum. Auffallend oft gaben sie an, in der Aufregung ihre Papiere verloren zu haben. Eine Familie erhielt vom Schleuser neue Pässe mit gefälschten Namen und Geburtsdaten. Die Familien waren gezwungen, für die Flucht hohe Kosten auf sich zu nehmen, um durch die Behandlung in Deutschland das Leben ihres Kindes zu retten. Auch wenn sich die Dialysetherapie wegen eines anderen Krankheitsverständnisses oft schwierig gestaltete, war der Gesamtverlauf zufriedenstellend. Vier Patienten konnten mittlerweile erfolgreich transplantiert werden.
Schlussfolgerung: Diese Fallstudie zeigt neue Facetten der Patientenmobilität, die durch die bessere medizinische Versorgung in Deutschland motiviert ist und das Ziel hat, das Überleben des Kindes zu sichern. Ein ethisches Problem ergab sich dadurch, dass eine Dialysebehandlung bei Kindern mit terminaler Niereninsuffizienz die Nierentransplantation als therapeutisches Ziel impliziert. .
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