What's Involved with Wanting to Be Involved? Comparing Expectations for Public Engagement in Health Policy across Research and Care Contexts

Healthc Policy. 2017 Nov;13(2):40-56. doi: 10.12927/hcpol.2017.25323.

Abstract

Objectives: We explored public preferences for involvement in health policy decisions, across the contexts of medical research and healthcare.

Approach: We e-surveyed a sample of Canadians, categorizing respondents by preferences for decision control: (1) more authority; (2) more input; (3) status quo. Two generalized ordered logistic regressions assessed influences on preferences.

Results: The participation rate was 94%; 1,102 completed responses met quality criteria. The dominant preference was for more input (average = 52.0%), followed by status quo (average = 24.9%) and more authority (average = 21.1%), though preferences for more control were higher in healthcare (57.2%) than medical research (46.8%). Preferences for greater control were associated with constructs related to reduced trust in healthcare systems.

Conclusion: The public expects health policy to account for public views, but not base decisions primarily on these views. More involvement was expected in healthcare than medical research policy. As opportunities for public involvement in health research grow, we anticipate increased desired involvement.

Objectifs:: Nous avons étudié les préférences de la population quant à la participation aux décisions en matière de politiques de santé dans le contexte de la recherche médicale et dans celui des services de santé.

Démarche:: Nous avons effectué un sondage en ligne auprès d'un échantillon de Canadiens, en classant les répondants selon leurs préférences quant au contrôle sur les décisions : (i) plus d'autorité; (ii) plus de suggestions (“input”); (iii) statu quo. Deux analyses de régression logistique généralisée ordonnée ont permis d'évaluer les influences sur les préférences.

Résultats:: Le taux de participation était de 94 %; 1 102 questionnaires remplis répondaient aux critères de qualité. La préférence dominante était plus de suggestions (moyenne = 52,0 %), suivi du statu quo (moyenne = 24,9 %) et de plus d'autorité (moyenne = 21,1 %), quoi que les préférences relativement à plus de contrôle étaient plus élevées pour les services de santé (57,2 %) que pour la recherche médicale (46,8 %). Les préférences pour un plus grand contrôle étaient associées à des constructs liés à une baisse de la confiance envers les systèmes de santé.

Conclusion:: La population s'attend à ce que les politiques de santé reflètent ses points de vue, mais pas à ce que les décisions se fondent principalement sur ces points de vue. On s'attend à une plus grande implication dans les services de santé que dans les politiques pour la recherche médicale. Alors qu'il y a davantage d'occasions pour la participation de la population dans la recherche sur la santé, nous nous attendons à ce qu'il y ait un plus grand désir de participation.

MeSH terms

  • Adolescent
  • Adult
  • Aged
  • Aged, 80 and over
  • Biomedical Research*
  • Canada
  • Community Participation / psychology*
  • Decision Making*
  • Delivery of Health Care*
  • Female
  • Health Policy*
  • Humans
  • Male
  • Middle Aged
  • Surveys and Questionnaires
  • Young Adult