Objectif: Permettre aux médecins de famille de comprendre « l’expérience vécue » de la démence de la bouche d’une personne atteinte de démence—Faye Forbes, ministre anglicane de 64 ans atteinte de la maladie d’Alzheimer, qui donne son point de vue sur comment vivre avec la démence—et utiliser cette information pour améliorer les soins et les résultats. SOURCES D’INFORMATION: Une recherche a été effectuée dans MEDLINE sur Ovid entre janvier 2005 et février 2015, à l’aide des mots-clés anglais suivants : dementia, caregiver, perspectives et quality of health care. Les articles qui s’adressaient aux médecins de famille ont été sélectionnés. Des revues pertinentes et des articles de recherche originaux ont été utilisés, le cas échéant, s’ils s’appliquaient aux personnes atteintes de démence et à leurs soignants.
Message principal: Plusieurs cadres de référence organisent les principales expériences décrites par les patients et leurs soignants. Nous avons utilisé une revue de la littérature qualitative pour fournir un cadre de référence résumant l’expérience de Faye, en fonction des thèmes suivants : tenter d’obtenir un diagnostic, accéder au soutien et aux services, besoins en matière d’information, prise en charge de la maladie, et communication et attitudes.
Conclusion: Les médecins doivent tenir compte de ces thèmes lorsqu’ils planifient la prise en charge des personnes atteintes de démence. Il importe de tenter de comprendre l’expérience et le point de vue des personnes atteintes de démence et de leurs soignants afin de pouvoir dispenser des soins optimaux.