Translation and cultural adaptation of the Shame and Stigma Scale (SSS) into Portuguese (Brazil) to evaluate patients with head and neck cancer

Braz J Otorhinolaryngol. 2017 Nov-Dec;83(6):697-704. doi: 10.1016/j.bjorl.2016.10.005. Epub 2016 Nov 9.

Abstract

Introduction: Head and neck cancer is the sixth leading cause of death from cancer worldwide and its treatment may involve surgery, chemotherapy and/or radiation therapy. The surgical procedure may cause mutilating sequelae, that can alter patient self-image. Thus, head and neck cancer is often connected to the negative stigma with decreased quality of life. Few studies assess the social stigma and shame perceived by patients with head and neck cancer.

Objective: To perform the translation and cultural adaptation of the Shame and Stigma Scale (SSS) into Portuguese (Brazil).

Methods: Two independent translations (English into Portuguese) were carried out by two professionals fluent in the English language. After the synthesis of the translations, two independent back-translations (from Portuguese into English) were performed by two translators whose native language is English. All translations were critically assessed by a committee of experts consisting of five members. A sample of 15 patients answered the Brazilian Portuguese version of the SSS to carry out the pretest. At this step, the patients were able to suggest modifications and evaluate the understanding of the items.

Results: There was no need to change the scale after this step. Based on the previous steps, we obtained the Portuguese (Brazil) version of the SSS, which was called "Escala de Vergonha e Estigma".

Conclusion: The Portuguese (Brazil) version of the SSP was shown to be adequate to be applied to the population with HNC and, therefore, the psychometric properties of the tool will be evaluated during following steps.

Introdução: O câncer de cabeça e pescoço corresponde à sexta causa de morte por câncer no mundo; seu tratamento pode envolver cirurgia, quimio e/ou radioterapia, sendo que a cirurgia pode acarretar sequelas mutiladoras, podendo alterar a autoimagem do paciente. Assim, o câncer de cabeça e pescoço é muitas vezes ligado ao estigma negativo, com diminuição da qualidade de vida. Poucos instrumentos avaliam o estigma social e a vergonha percebidos por pacientes com câncer de cabeça e pescoço.

Objetivo: Traduzir e adaptar culturalmente a Shame and Stigma Scale (SSS) para o português/Brasil.

Método: Realizaram-se duas traduções independentes (do inglês para o português) por dois profissionais fluentes na língua inglesa. Após a síntese das traduções, duas retrotraduções independentes (do português para o inglês) foram realizadas por dois tradutores cuja língua materna é o inglês. Todas as traduções foram analisadas criticamente por um comitê de especialistas composto por cinco membros. Uma amostra de 15 pacientes respondeu à versão em português/Brasil da SSS para realização do pré-teste. Nesta etapa, os pacientes puderam sugerir modificações e avaliar o entendimento dos itens.

Resultados: Não houve necessidade de alteração da escala após esta fase. A partir das etapas anteriores, obteve-se a versão em português/Brasil da SSS, que foi denominada de Escala de Vergonha e Estigma.

Conclusão: A versão em português/Brasil da SSS se mostrou apta para ser aplicada na população com câncer de cabeça e pescoço; portanto, as propriedades psicométricas do instrumento serão avaliadas na etapa seguinte.

Keywords: Estigma social; Head and neck cancer; Neoplasias de cabeça e pescoço; Qualidade de vida; Quality of life; Shame; Social stigma; Vergonha.

Publication types

  • Validation Study

MeSH terms

  • Aged
  • Brazil
  • Cross-Cultural Comparison
  • Cultural Characteristics
  • Female
  • Head and Neck Neoplasms / complications
  • Head and Neck Neoplasms / psychology*
  • Head and Neck Neoplasms / surgery
  • Humans
  • Language
  • Male
  • Middle Aged
  • Quality of Life
  • Reproducibility of Results
  • Shame*
  • Sickness Impact Profile
  • Social Stigma*
  • Surveys and Questionnaires / standards*
  • Translations*