Objective: To explore the main psychosocial aspects which have influence on the coping with the disease in patients with Parkinson's disease (PD) and their family carers.
Design: An exploratory qualitative study which constitutes the second phase of a mixed-methods project.
Setting: Multicenter study carried out in Navarre in 2014 in collaboration with Primary Care of Navarre Service of Health-Osasunbidea, Clínica Universidad de Navarra and Navarre Association of Parkinson's patients.
Participants: A total of 21 participants: 9 people with PD, 7 family carers and 5 healthcare professionals.
Method: Participants were selected through purposive sampling. Focus groups were conducted until a suitable saturation data was achieved. Transcriptions were analysed by 2 researchers through a content analysis.
Results: Three aspects that affected how patients and family carers coped with PD were identified: features of the clinical practice; family environment, and disease's acceptance. Taking account of these findings, some strategies which could foster these aspects from primary healthcare are suggested in order to improve the adjustment to the disease in patients and family carers.
Conclusions: The healthcare in people with PD should have an integral approach that tackle the symptoms control in patients and also deal with psychosocial aspects that influence on the coping with the disease, in patients and family carers.
Objetivo: Explorar los principales aspectos psicosociales que influyen en el afrontamiento de la enfermedad de los pacientes con enfermedad de Parkinson (EP) y sus familiares cuidadores.
Diseño: Estudio cualitativo exploratorio que constituye la segunda fase de un proyecto de metodología combinada.
Emplazamiento: Estudio multicéntrico realizado en la Comunidad Autónoma de Navarra en 2014 con la colaboración de Atención Primaria del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, la Clínica Universidad de Navarra y la Asociación Navarra de Parkinson.
Participantes: Un total de 21 participantes: 9 personas con EP, 7 familiares cuidadores y 5 profesionales sociosanitarios.
Método: Los participantes fueron seleccionados mediante muestreo opinático. Se realizaron grupos focales hasta que se consideró adecuada la saturación de los datos. Las transcripciones fueron analizadas por 2 investigadores a través de un análisis de contenido.
Resultados: Se identificaron 3 aspectos que influían en cómo pacientes y familiares afrontaban la EP: funcionalidad de la atención sanitaria; entorno familiar, y aceptación de la enfermedad. Considerando estos resultados, se proponen estrategias que podrían promover estos aspectos desde atención primaria, para así mejorar la adaptación a esta enfermedad en pacientes y en sus familiares cuidadores.
Conclusiones: La atención sociosanitaria de las personas con EP debería adoptar un enfoque integral que aborde el control de los síntomas del paciente y que responda también a los aspectos psicosociales que influyen en el afrontamiento de la enfermedad, tanto en los pacientes como en sus familiares cuidadores.
Keywords: Afrontamiento; Chronic Care Model; Chronic illness; Cope; Cuidadores familiares; Enfermedades crónicas; Family carers; Focus groups; Grupos focales; Metodología combinada; Mixed-methods; Modelo de Atención a Crónicos.
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