Incomplete registration and reporting of culture-confirmed childhood tuberculosis diagnosed in hospital

Public Health Action. 2011 Sep 21;1(1):19-24. doi: 10.5588/pha.11.0010.

Abstract

Setting: The South African National Tuberculosis Programme (NTP) recommends the registration of tuberculosis (TB) patients at community clinics. TB in children is often diagnosed at referral hospitals, and there are concerns as to whether these children are accurately reflected in routine NTP reporting.

Objective: To assess the completeness of registration of children with culture-confirmed TB diagnosed in a referral hospital, in the routine provincial electronic TB register (ETR.Net), and to describe TB treatment outcomes.

Design: A retrospective cohort study including children aged <13 years diagnosed with culture-confirmed TB at Tygerberg Children's Hospital from July 2007 to June 2009. Data on demographic, clinical and referral factors were collated from hospital data sources. Electronic matching was used to identify children in the provincial ETR.Net.

Results: Only 166 of 267 (62%) children were registered in ETR.Net. Children with TB meningitis and death prior to referral were significantly less likely to be registered. Treatment outcome data were available for only 70% of children; favourable outcomes were reported in 56%.

Conclusions: A large proportion of children diagnosed with confirmed TB at a referral hospital were not registered, resulting in underreporting of the burden and severity of childhood TB. Routine surveillance of childhood TB should include linkage of hospital data.

Contexte: Le Programme National contre la Tuberculose (PNT) de l’Afrique du Sud recommande l’enregistrement des patients tuberculeux dans les dispensaires de la collectivité. C’est dans les hôpitaux de référence que le diagnostic de la tuberculose (TB) est souvent porté chez les enfants et des préoccupations existent concernant le fait que ces enfants soient ou non inclus de manière précise dans les déclarations de routine du PNT.

Objectif: Evaluer le caractère complet de l’enregistrement des enfants atteints d’une TB confirmée par la culture et diagnostiquée dans un hôpital de référence vers le registre provincial électronique de routine (TB) (ETR.Net), et d’autre part décrire les résultats du traitement de la TB.

Schéma: Etude rétrospective de cohorte comportant des enfants âgés de <13 ans chez qui une TB confirmée par la culture a été diagnostiquée à l’Hôpital des Enfants de Tygerberg entre juillet 2007 et juin 2009. On a rassemblé les données démographiques, cliniques et les facteurs de référence à partir des sources de données de l’hôpital. On a utilisé la corrélation électronique pour identifier les enfants dans le réseau ETR.net de la province.

Résultats: N’ont été enregistrés dans le réseau ETR.Net que 166 des 267 enfants (62%). On a noté que les enfants atteints de méningite TB et décédés avant leur transfert étaient enregistrés de manière significativement moins fréquente. Les données de résultats du traitement ont été disponibles chez 70% des enfants seulement. On a signalé des résultats favorables chez 56% d’entre eux.

Conclusions: Une proportion importante des enfants chez qui une TB confirmée a été diagnostiquée dans un hôpital de référence n’ont pas été enregistrés, ce qui entraîne des sous-déclarations du fardeau et de la gravité de la TB infantile. La surveillance de routine de la TB infantile devrait inclure un lien avec les données hospitalières.

Marco de referencia: El Programa Nacional contra la Tuberculosis de Sudáfrica recomienda el registro de los pacientes tuberculosos en los consultorios comunitarios. En el caso de los niños, el diagnóstico de tuberculosis (TB) se suele establecer en los hospitales de referencia y existen dudas sobre su inclusión en los informes corrientes del programa nacional.

Objetivo: Se buscó evaluar la exhaustividad del registro electrónico corriente de TB de la provincia (ETR.Net), con respecto a los casos de niños con TB confirmada por cultivo que se diagnostica en un hospital de referencia y se describió además el desenlace del tratamiento antituberculoso.

Método: Fue este un estudio retrospectivo de cohortes, en el cual se incluyeron los niños con diagnóstico de TB confirmada por cultivo en el Hospital Infantil de Tygerberg entre julio del 2007 y junio del 2009. Se recogieron los datos personales, los datos clínicos y los criterios de remisión a partir de las fuentes hospitalarias de datos. Mediante una comparación informatizada de los datos se verificó la notificación de estos casos en el registro ETR.Net de la provincia.

Resultados: Solo 166 de los 267 niños (62%) estaban notificados en ETR.Net. La probabilidad de registro de los casos de meningitis tuberculosa y de los niños que fallecieron antes de la remisión fue significativamente menor. Se obtuvo información sobre el desenlace terapéutico de solo 70% de los niños; se notificó un desenlace favorable en el 56% de los casos.

Conclusiones: Una gran proporción de los niños con diagnóstico confirmado de TB en el hospital de referencia no se encuentra notificada en ETR.Net, por lo cual existe una subestimación de la carga de morbilidad por TB y de la gravedad de la enfermedad en los niños. La vigilancia corriente de la TB de los niños debería comportar un vínculo con los datos hospitalarios.

Keywords: electronic register; referral; surveillance.