Objectives: To apply quality indicators for paediatric palliative care and evaluate performance in one service provision area.
Methods: After institutional review board approval, medical records were abstracted for well-defined and measurable quality indicators for children with chronic complex conditions (CCCs) between January 2006 and December 2011 (n=50) at a university medical centre.
Results: Of the 50 children with a CCC (mean age 64 months, 48% female), 39 (78%) died in hospital, 11 (22%) died at home and 13 (26%) were <1 month of age. In the final month of their life, 10 patients (20%) required an unplanned visit to the emergency department and seven (14%) were admitted. Only four patients (8%) were admitted for >14 days in their final month of life. Goals of care were addressed in a timely manner 60% of the time. An invasive procedure was performed in the final month of life in 27 (44%) patients. Bereavement follow-up was offered to 25 (50%) families. A palliative care consultant was involved with 17 (34%) patients. Palliative care was associated with less frequent invasive procedures in the final month of life and more frequent documentation of the preferred place of death.
Conclusion: Performance on these particular quality indicators was unsatisfactory across a diverse group of children with CCCs, indicating important opportunities for improvement. Methods used to improve the quality of other aspects of paediatric care, including emphasis on efficient work systems, practical tools and interdisciplinary teamwork, should be used for ensuring delivery of high-quality palliative care.
Objectifs: Mettre en application des indicateurs de qualité en soins palliatifs pédiatriques et en évaluer l’exécution dans une région de prestation des services.
Méthodologie: Après avoir obtenu l’approbation du conseil de révision de l’établissement, les chercheurs ont résumé les dossiers médicaux d’un centre de santé universitaire de janvier 2006 à décembre 2011. Ils visaient ainsi établir des indicateurs de qualité bien définis et mesurables auprès d’enfants ayant des problèmes de santé complexes et chroniques (PSCC; n=50).
Résultats: Sur les 50 enfants ayant des PSCC (âge moyen de 64 mois, 48 % de filles), 39 (78 %) sont décédés à l’hôpital, 11 (22 %) sont décédés à la maison et 13 (26 %) avaient moins d’un mois. Au cours du dernier mois de leur vie, dix patients (20 %) ont dû se rendre à la salle d’urgence sans l’avoir planifié et sept (14 %) ont été hospitalisés. Seulement quatre patients (8 %) ont été hospitalisés plus de 14 jours pendant le dernier mois de leur vie. Dans 60 % des cas, les objectifs des soins ont été abordés dans un délai convenable. Au cours du dernier mois de leur vie, 27 patients (44 %) ont subi une intervention invasive. Par ailleurs, 25 familles (50 %) se sont fait offrir un suivi du deuil, et un consultant en soins palliatifs est intervenu auprès de 17 patients (34 %). Les soins palliatifs favorisaient la diminution du nombre d’interventions invasives pendant le dernier mois de vie et l’augmentation de la consignation du lieu privilégié pour mourir.
Conclusion: L’exécution de ces indicateurs de qualité était insatisfaisante dans un groupe diversifié de patients ayant des PSCC, ce qui est indicateur d’importantes possibilités d’amélioration. Il faudrait recourir aux méthodes utilisées pour améliorer la qualité d’autres aspects des soins pédiatriques, en s’attardant à des systèmes de travail, des outils pratiques et un travail d’équipe interdisciplinaire efficaces, pour assurer la prestation de soins palliatifs de qualité.
Keywords: Child; Chronic complex condition; Paediatric palliative care; Quality indicators.