There is limited data on stigma among older HIV-infected adults in sub-Saharan Africa. We describe the experiences of stigma and disclosure in a cohort of HIV-positive older people in Uganda. Using data from the Wellbeing of Older Peoples' Study of Kalungu (rural site) and Wakiso district (peri-urban site) residents, we measured self-reported stigma levels for 183 respondents (94 on antiretroviral therapy (ART); 88, not on ART) using a stigma score generated using three questions on stigma perceptions where 0 meant no stigma at all and 100 was maximum stigma. Based on two questions on disclosure, an overall score was computed. High disclosure was assigned to those who often or very often disclosed to the family and were never or seldom afraid to disclose elsewhere. We examined the experiences of HIV stigma of 25 adults (52% females) using semi-structured, open-ended interviews and monthly oral diaries over one year. Mean age of the respondents was 70 years (range 60-80 years) and 80% of all respondents were enrolled in ART. Interview transcripts were analysed using thematic content analysis. Overall, 55% of respondents had a high disclosure score, meaning they disclosed easily, and 47% had a high stigma score. The stigma scores were similar among those with high and low disclosure scores. In multivariate analyses with disclosure and stigma scores as dependent variables none of the respondents' characteristics had a significant effect at the 5% level. Qualitative data revealed that stigma ranges from: (1) perceptions (relatively passive, but leading to behaviour such as gossip, especially if not intended maliciously); to (2) discriminatory behaviour (active or enacted stigma; from malicious gossip to outright discrimination). Despite the relatively high levels of disclosure, older people suffer from high levels of stigma of various forms apart from HIV-related stigma. Efforts to assess for different forms of stigma at an individual level deserve greater attention from service providers and researchers, and must be context specific.
Les données sont limitées quant à la stigmatisation chez les adultes infectés par le VIH en Afrique sub-saharienne. Nous tentons ici de présenter les expériences de la stigmatisation et la divulgation chez une cohorte des personnes âgées séropositives en Ouganda. A l'aide des données tirées d'une étude sur le bien-être des personnes âgées menée auprès des habitants de Kalungu (site en milieu rural) et de Wakiso (site en milieu périurbain), nous avons mesuré les niveaux de stigmatisation déclarés par les 183 répondants eux-mêmes (dont 94 étaient sous les traitements antirétroviraux; 88 pas sous les traitements antirétroviraux). Les résultats étaient obtenus à partir de trois questions sur les perceptions de stigmatisation et en utilisant une échelle de 0 à 100, où 0 signifie aucune stigmatisation et 100, une stigmatisation maximale. A la base de deux questions sur la divulgation, on a fait des calculs pour obtenir une note globale. Une note élevée pour la divulgation était attribuée à ceux qui annonçaient souvent ou très souvent leur séropositivité à leurs familles et n'avaient jamais peur ou n'avaient guère peur de divulguer cette information par ailleurs. On a examiné les expériences de la stigmatisation liée au VIH chez 25 adultes (dont 52% du sexe féminin) au moyen d'entrevues semi-structurées et à questions ouvertes ainsi que les rapports oraux portant sur les expériences personnelles d'une année. Les répondants avaient un âge moyen de 70 ans (la gamme était de 60–80 ans). 80% de ces répondants étaient placés sous traitement antirétroviral (ARV). Les transcriptions des entrevues ont été analysées à partir d'une analyse thématique. Dans l'ensemble, 55% des répondants ont obtenu une note élevée pour la divulgation, c'est-à-dire qu'ils ont divulgué facilement leur séropositivité à d'autres, tandis que 47% ont obtenu une note élevé de stigmatisation. Les notes au niveau de stigmatisation étaient semblables chez les répondants ayant les notes élevées et chez ceux ayant les notes peu élevées pour la divulgation. Au niveau des analyses multi-variées, avec les notes pour la divulgation et pour la stigmatisation comme variables dépendantes, aucune des caractéristiques des répondants n'a eu d'effet significatif au seuil de 5%. Les données qualitatives ont indiqué que la stigmatisation varie entre : (1) les perceptions (relativement passives mais entraînant les comportements tels que les commérages notamment s'ils ne sont pas mal intentionnées); et (2) les comportements discriminatoires (stigmatisation active ou effective; allant des médisances à la discrimination pure). Malgré les niveaux relativement élevés de divulgation, les personnes âgées souffrent des niveaux élevés de stigmatisation se manifestant sous formes variées outre la stigmatisation liée au VIH. Les efforts pour évaluer les formes différentes de stigmatisation au niveau individuel méritent une plus grande attention de la part des prestataires de services et des chercheurs. Cette communication met en exergue la nécessité de déployer les efforts qui sont adaptés à chaque contexte culturel spécifique dans le but d'atténuer la stigmatisation chez les personnes âgées maintenant et dans l'avenir.
Keywords: HIV; VIH; disclosure; discrimination; divulgation; older people; personnes âgées.