Background: Rheumatoid arthritis (RA) is a chronic, painful disease with many injurious psychological effects. Acceptance is an important component of pain management and is associated with improved quality of life, and lower levels of pain and depression. While studies have begun to identify the stages of acceptance, little is known about factors influencing the ease and speed with which patients pass through these stages.
Objective: To explore the main stages through which RA patients pass and the strategies they adopt to learn to live with the pain, and to identify factors shaping patients' capacities to achieve acceptance.
Methods: A qualitative study involving 20 semistructured interviews with RA patients in the Italian-speaking region of Switzerland was conducted. Analysis of the data followed the precepts of grounded theory.
Results: Although the present study revealed that acceptance is not a smooth or linear process, five main stages in patients' struggles to accommodate the newly imposed limitations were, nonetheless, identified: naming the illness; realizing the illness; resisting the illness; 'hitting the bottom'; and integrating the illness. Diagnosis proved to be an especially tortuous stage in the case of RA, and the effects of delayed diagnosis continued to be felt during the subsequent stages. Patients' understanding of the notion of acceptance and the strategies that they used to achieve it were also explored.
Conclusions: Diagnosis of RA is notoriously difficult. Beyond the clinical difficulties, structural reasons for late diagnosis (symptoms being neglected by patients and medical professionals) were identifed. Delayed diagnosis hindered the acceptance process throughout, and led to more resistant behaviour and to a struggle to achieve the optimal formula for acceptance - accepting the losses of prepain life while still pursuing personal goals.
HISTORIQUE :: La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie chronique douloureuse aux nombreux effets psychologiques délétères. Son acceptation est un élément important de la prise en charge de la douleur et s’associe à une meilleure qualité de vie et à une douleur et une dépression moins intenses. Les études commencent à déterminer les phases d’acceptation, mais on ne sait pas grand-chose des facteurs influant sur l’aisance et la vitesse avec lesquelles les patients traversent ces phases.
OBJECTIF :: Explorer les principales phases par lesquelles passent les patients atteints de PR et les stratégies qu’ils adoptent pour apprendre à vivre avec la douleur, et déterminer les facteurs qui façonnent les capacités des patients à parvenir à l’acceptation.
MÉTHODOLOGIE :: Étude qualitative de 20 entrevues semi-structurées de patients atteints de PR de la région de la Suisse italienne. Analyse des données selon les principes de la théorie de terrain.
RÉSULTATS :: La présente étude a révélé que l’acceptation n’est pas un processus harmonieux ou linéaire, mais que le combat des patients pour s’adapter à leurs nouvelles limites se déclinait tout de même en cinq grandes phases : nommer la maladie, se rendre compte de la maladie, résister à la maladie, « toucher le fond » et intégrer la maladie. Le diagnostic était une phase particulièrement tortueuse de la PR, et les effets d’un diagnostic tardif continuent d’être ressentis pendant les phases subséquentes. Les auteurs ont également exploré comment les patients percevaient la notion d’acceptation et les stratégies qu’ils utilisaient pour parvenir à cette acceptation.
CONCLUSIONS :: La difficulté de diagnostiquer la PR est notoire. Au-delà des problèmes cliniques, les raisons structurelles d’un diagnostic tardif (symptômes négligés par les patients et les professionnels de la santé) ont été déterminées. Le diagnostic tardif nuisait à tout le processus d’acceptation et suscitait une plus grande résistance et une difficulté à parvenir à la bonne formule d’acceptation, c’est-à-dire s’adapter aux pertes liées à la vie avant la douleur tout en continuant à chercher à réaliser leurs objectifs personnels.