Background: QUALIDEM is a standardized dementia-specific quality of life (Qol) measurement, which was developed and validated in the Netherlands. A German version has been available since 2008. This study protocol describes the design and methodology for the quality of life of people with dementia (Qol-Dem) project.
Objective: This project aims to evaluate the reliability and validity of the German version of the QUALIDEM.
Method: Due to the lack of both a universal definition of Qol and of standards to verify the validity of Qol measurements, this study is divided into three phases. The aim of the first theoretical phase is the development of a dementia-specific Qol model as a result of a meta-synthesis of qualitative studies. The second empirical phase consists of the three following steps: (a) an investigation of the scalability and internal consistency of the measure, (b) an evaluation of the interrater and intrarater reliability, and (c) an extensive evaluation of the validity of the QUALIDEM. The resulting Qol model (phase 1) will be used for the selection of appropriate comparators for validity testing. In the third phase, the QUALIDEM will be adapted, if necessary, based on the knowledge generated in the first two phases.
Conclusion: The findings of the Qol-Dem project should deliver an accurate assessment of the psychometric properties of the German version of the QUALIDEM. The results will contribute to the further development of the instrument. Furthermore, the results will contribute to the theoretical development of the concept of Qol among people with dementia.
Hintergrund: Das standardisierte demenzspezifische Lebensqualitätsinstrument QUALIDEM wurde in den Niederlanden entwickelt und validiert. Eine deutsche Übersetzung des Fragebogens liegt seit 2008 vor. Das vorliegende Studienprotokoll beschreibt Design und Methode des Quality of life of people with dementia (Qol-Dem) Projektes.Zielsetzung: Ziel dieses Projektes ist die Untersuchung der Reliabilität und Validität der deutschsprachigen QUALIDEM-Version.Methodik: Da eine allgemeingültige Definition der Lebensqualität von Menschen mit Demenz ebenso wie ein Standard zur Untersuchung der Validität von Lebensqualitätsinstrumenten fehlt, ist die Studie in drei Phasen unterteilt: Ziel der ersten theoretischen Phase ist die Entwicklung eines Modells zur Lebensqualität von Menschen mit Demenz als Ergebnis einer Meta-Synthese qualitativer Studien. Die zweite empirische Phase besteht aus drei Schritten: (a) einer Untersuchung der Skalierbarkeit und Internen Konsistenz, (b) einer Evaluation der Interrater- und Intrarater-Reliabilität und (c) einer intensiven Überprüfung der Validität des QUALIDEM. Ausgehend von dem entwickelten Lebensqualitätsmodell aus Phase 1 erfolgt die Auswahl geeigneter Vergleichskonstrukte zur Untersuchung der Validität. Basierend auf den Ergebnissen der beiden ersten Phasen erfolgt bei Bedarf eine Überarbeitung des deutschsprachigen QUALIDEM. Fazit: Insgesamt soll das Qol-Dem Projekt eine genaue Einschätzung der testtheoretischen Eigenschaften sowie einen Beitrag zur Weiterentwicklung des QUALIDEM liefern. Daneben werden die Ergebnisse zur theoretischen Weiterentwicklung des Konzeptes Lebensqualität von Menschen mit Demenz beitragen.
Keywords: QUALIDEM; dementia, nursing homes; meta-synthesis; proxy-assessment; psychometrics; quality of life.