Developing and maintaining a population research registry to support primary healthcare research

Healthc Policy. 2009 Nov;5 Spec no(Spec No):65-76.

Abstract

WHAT DID WE DO?: This paper describes the creation of a population research registry as part of an information system to support primary healthcare (PHC) research in British Columbia. The population registry includes all residents of the province who were either eligible to use or actually used healthcare services, together with demographic, geographic, health status, registration and service use data. The PHC population research registry is built using administrative data inputs, and data are anonymized to comply with privacy and confidentiality standards. WHAT DID WE LEARN?: The registry provides data to undertake research into PHC needs and service utilization. It facilitates both population-based research as well as research on population subgroups. Combined with anonymous physician and utilization data, the information system can be used to study service utilization rates for population-based analyses. Over the longer term, the information will contribute to our understanding of PHC qualities and outcomes. WHAT ARE THE IMPLICATIONS?: Continued completeness of the population research registry depends upon full administrative source data. Planning to ensure complete data capture is critical both for the research registry and our ability to undertake population-based PHC research.

Ce que nous avons fait :: Cet article décrit la création d'un registre de recherche démographique qui fait partie d'un système d'information pour la recherche sur les soins de santé primaires (SSP) en Colombie-Britannique. Le registre démographique recense tous les résidents de la province qui ont utilisé les services de santé ou qui y sont admissibles et comprend des données démographiques, géographiques, de même que des données sur l'état de santé, l'immatriculation et l'utilisation des services de santé. Le registre de recherche démographique pour les SSP est constitué à partir de données administratives, lesquelles conservent l'anonymat afin de respecter les normes de confidentialité.

Ce que nous avons appris :: Le registre présente des données qui permettent de faire de la recherche sur l'utilisation et les besoins en matière de SSP. Il permet de faire à la fois des recherches démographiques et des recherches sur des sous-groupes de la population. Combiné aux données anonymes sur les médecins et sur l'utilisation, le système d'information peut être employé pour étudier les taux d'utilisation afin d'effectuer des analyses de nature démographique. À long terme, cette information aidera à mieux connaître la qualité et les résultats liés aux SSP.

Répercussions :: Le caractère exhaustif du registre dépend d'un accès complet aux sources de données administratives. Il est essentiel de planifier une saisie complète des données tant pour le registre que pour la capacité d'entreprendre des recherches démographiques sur les SSP.