Background: Long-term administration of home total parenteral nutrition (HTPN) has permitted patients with chronic intestinal failure to survive for prolonged periods of time. However, HTPN is associated with numerous complications, all of which increase morbidity and mortality. In Canada, a comprehensive review of the HTPN population has never been performed.
Objectives: To report on the demographics, current HTPN practice and related complications in the Canadian HTPN population.
Methods: This was a cross-sectional study. Five HTPN programs in Canada participated. Patients' data were entered by the programs' TPN team into a Web site-based registry. A unique confidential record was created for each patient. Data were then downloaded into a Microsoft Excel (Microsoft Corp, USA) spreadsheet and imported into SPSS (SPSS Inc, USA) for statistical analysis.
Results: One hundred fifty patients were entered into the registry (37.9% men and 62.1% women). The mean (+/- SD) age was 53.0+/-14 years and the duration requiring HTPN was 70.1+/-78.1 months. The mean body mass index before the onset of HTPN was 19.8+/-5.0 kg/m(2). The primary indication for HTPN was short bowel syndrome (60%) secondary to Crohn's disease (51.1%), followed by mesenteric ischemia (23.9%).
Complications: over one year, 62.7% of patients were hospitalized at least once, with 44% of hospitalizations related to TPN. In addition, 28.6% of patients had at least one catheter sepsis (double-lumen more than single-lumen; P=0.025) and 50% had at least one catheter change. Abnormal liver enzymes were documented in 27.4% of patients and metabolic bone disease in 60% of patients, and the mean Karnofsky score was 63.
Conclusions: In the present population sample, the data suggest that HTPN is associated with significant complications and health care utilization. These results support the use of a Canadian HTPN registry to better define the HTPN population, and to monitor complications for quality assurance and future research.
HISTORIQUE :: L’administration prolongée de leur alimentation parentérale totale à domicile (APTD) a permis aux patients atteints d’insuffisance intestinale chronique de survivre pendant des périodes appréciables. Par contre, l’APTD est associée à de nombreuses complications qui contribuent à accroître la morbidité et la mortalité. Au Canada, aucune analyse systématique n’avait encore porté sur les patients sous APTD.
OBJECTIFS :: Faire le point sur les données démographiques, les pratiques courantes et les complications de l’APTD auprès de la population actuellement sous APTD au Canada.
MÉTHODES :: Il s’agit d’une étude transversale à laquelle cinq programmes d’APTD ont participé au Canada. Les données sur les patients ont été consignées par les équipes des différents programmes dans un cyberregistre sur le Web. Un dossier confidentiel unique a été créé pour chaque patient. Les données ont ensuite été téléchargées dans une feuille de calcul Microsoft Excel (Microsoft Corp., É.-U.) et importées sous forme de fichiers SPSS (SPSS Inc., É.-U.) pour analyse statistique.
RÉSULTATS :: Cent cinquante patients ont été inscrits au registre (37,9 % d’hommes et 62,1 % de femmes). L’âge moyen (± É.-T.) était de 53,0 ± 14 ans et l’APTD était requise chez ces patients depuis 70,1 ± 78,1 mois. L’indice de masse corporelle moyen avant le début de l’APTD était de 19,8 ± 5,0 kg/m2. La principale indication de l’APTD était le syndrome de l’intestin court (60 %) secondaire à la maladie de Crohn (51,1 %), suivie de l’ischémie mésentérique (23,9 %). Complications : Au cours d’une année, 62,7 % des patients ont été hospitalisés au moins une fois, 44 % de ces hospitalisations ayant été associées à l’APTD. De plus, 28,6 % des patients ont présenté au moins une infection de leur cathéter (infections plus fréquentes avec les cathéters à double lumière vs simple lumière; p = 0,025) et 50 % ont dû faire changer leur cathéter au moins une fois. Des taux d’enzymes hépatiques anormaux ont été notés chez 27,4 % des patients et la maladie osseuse métabolique chez 60 % des patients; l’indice de Karnowsky moyen a été de 63 %.
CONCLUSION :: Pour l’échantillon de population actuel, les données suggèrent que l’APTD est associée à des complications importantes et à une augmentation de l’utilisation des soins de santé. Ces résultats appuient l’utilisation d’un registre d’APTD au Canada pour mieux définir la population sous APTD et pour vérifier les complications à des fins d’assurance de la qualité et de recherche éventuelle.